「我走在命運為我規定的路上

雖然我並不願意走在這條路上」

~ 尼采

第一節 從不婚到步上婚姻的紅毯

壹、母親與姊姊的婚姻讓我體會到結婚對女人如黑洞般的桎梏

人生的無常詭譎無法預測,我們永遠不知道下一秒會是怎樣的遭遇在等著自己。

先從我在嫁給宇之前,是個不婚主義者談起。

我從小住在北部,是在眷村長大的孩子,我爸是軍人,以前軍人薪水很少,我爸是

下士,就是士官的最低階。所以其實我們家以前算是很窮,只是說不至於窮到沒飯吃,

所以我媽就必須做家庭手工補貼家用。後來到我小學的時候,我媽就去上小夜班,所以

我小時候是沒有媽媽照顧的,就是我放學的時候我媽媽就去上班……我也不會煮飯,是

我阿嬤煮給我吃的。可是你就沒有媽媽爸爸在身邊……我好像小時候就是自己一個人。

然後我覺得我家也是我媽撐,家裡有需要的時候幾乎看不到父親,可以說在這個家,女

人是支柱,但男人卻總是缺席。

或許是因為媽媽辛勞的形象深深烙印在自己心中,加上長大之後看到自己姊姊在結

婚後,為家庭付出而失去自己的自由:因為我姊姊先結婚,所以我會覺得結婚以後就好

煩喔,就很多的事情,以及很多的拘束。譬如說我們要約她就說不行,要顧慮小孩啊、

先生啊,反正一大堆事情。過年也不能跟我們團聚,要在先生家。所以我那時候就覺得

結婚不好。由於我的身上流著愛好自由的血液,很怕被拘束,加上意識中潛留的印象就

認為結婚是銬住女人的枷鎖,因此我長大後對婚姻從來就沒有浪漫的憧憬,根本不會嚮

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往童話故事中公主遇上白馬王子的夢幻情節,因為我知道現實生活中的婚姻就是一大堆

的柴米油鹽醬醋茶。我反而很害怕有男生要追我,我覺得交朋友就好。就是一旦我發現

那個男生對我的看法有改變的時候,我就會離開他,我就會連朋友都做不成。

大學畢業後我便選擇到南部鄉下從事教職,並與父母、大哥大嫂一家人同住,彼此

有個照應。因為是家中的老么,許多家事不必自己動手,也不需要我去操煩;加上在鄉

下學校教書的日子很快樂,那時候沒有第八節,四點下課我就跟學生打球,然後禮拜六、

禮拜天我有時候還會帶他們出去玩,假日更常和學校的幾個好友一起相約遊山玩水,因

此單身的日子過的可說是既自在又無憂無慮。

貳、曾經是一時的感動,現在認定為命定的緣分

當時宇的表姊和我在同一所學校教書,是到民國84年,她告訴我她想介紹她一個台

大畢業、在台北的銀行工作的表弟給我認識,但因為當時的我對結婚一點都不感興趣,

所以一直找藉口推拖。後來宇告訴我那時他也有不婚的想法,所以也是一直找藉口推

拖,況且他對老師沒有好感,他不想跟老師結婚。直到民國85年元旦放連假,彼此都找

不到藉口才答應見個面。

見面以後,我也不知道為什麼他後來就有打電話給我,彼此很聊得來,加上那時候

我常回去台北,因為二姐她們都在台北,我寒暑假一定都回去台北,所以可以和在台北

工作的宇有機會見面、交往。宇是個文靜的人,不太愛玩也不太愛出外活動,因此和他

交往的日子,不是到公園走一走,就是去看電影。我還記得他只陪我看過兩部電影,一

個是風之谷,宫崎駿的卡通,另一個就是侏儸紀公園。不過回憶宇剛開始追我時,也被

我磨得很慘,因為我發現彼此的關係開始變質時,很害怕,就開始逃避,我就跟他說,

我是不結婚的,你如果是想結婚,那你還是找別人。

但緣份真的是一件很奇怪的事!我的個性其實是很愛出去玩、爬山或是看電影的,

照理說,遇到像宇這種文靜的男生是擦不出什麼火花的,但有時感情的事你就是遇到

了…他給我第一印象就是他很聰明、很有學問,他會去讓我發現老師的不足。所

以我一

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直到現在各方面的書我都不會排斥,我就都會很有興趣。他很奇怪,他很不愛講話,可

是他跟我就很能聊,可能因為我都很崇拜他。也許,他遇到別的女孩子,別的女孩子會

覺得他很沒情趣。他真的沒什麼情趣,可是我覺得他給我的世界是不一樣,我覺得跟他

講話、聊天就可以得到很多。

我的生活方式與想法因他而開始改變。

交往了一年半,宇的父母親一直催著他要結婚,因為他畢竟是家中的獨子。宇原本

在北部工作,他一直問我說我要不要上去回台北,因為宇不想放棄他的工作,他學商的

嘛,他說他回來南部幾乎沒有什麼發展。我就跟他說我真的很討厭台北,我不想再回去,

而且我的父母也在南部。所以那時宇為了我辭掉北部的工作要回來南部,還必須賠償當

年與公司簽約的違約金十幾萬,讓我很感動。我忘了當年彼此不想結婚的約定,便答應

宇共同步上紅毯。

如今想想當時會決定和宇結婚就覺得說也是緣分!如果你沒有遇到這個人,也許你

的人生完全不一樣,那為什麼你就會遇到這個人?我覺得那個就是命中注定的緣分,那

一半是你自己的決定。譬如說我遇到了這個人,可是我決定不要跟他結婚,那你的人生

可能又是不一樣的樣子,那你決定跟他結婚又不一樣。所以一半是命中注定,一半是自

己決定。

說真的,剛開始會想要結婚,純粹是因為想要兩個人在一起,有個伴,怎會料到後

來人生境遇的變化是如此超乎自己的想像,這不是自己當初想要的生活啊!如果給我重

來一次,我可能就不會選擇結婚了。

婚後生活有挫折有幸福

我和宇是在民國86年6月結的婚,結婚之後和公婆同住。那時的我可以說是呆呆地

嫁的,因為嫁給宇之前並不知道台灣的媳婦要同時身兼多重角色:我是都市小孩,我講

國語,又住在眷村,然後我嫁到一個完全不一樣,就是講台語的傳統台灣家庭,大家庭,

而且又是鄉下,結婚一個月後我又懷孕。那時候適應得很辛苦,就是又要當媳婦、又要

當大嫂、又要當太太、又要當媽媽,就是四個角色通通一起來。包括吃東西、煮菜啊,

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外省菜跟本省菜是完全不一樣的東西,所以自嫁入這個家,適應得特別辛苦。其中我印

像最深刻的是逢年過節要拜拜,閩南人供桌上碗筷要怎麼擺、怎麼放都不知道,幾乎是

每年擺、每年忘。婆婆可能也覺得這個媳婦怎麼…那是我猜的啦,我在想她可能覺得怎

麼這樣笨手笨腳,甚麼都不會。那時候就挫折感很重。因為你很想做好,可是你就沒辦

法。在一切都要重新習慣與適應的全然陌生的環境中,我只能不斷告訴自己努力學習並

融入這個新的家庭。

民國87年4月,大女兒GiGi出生,我沉浸在初為人母的喜悅之中,我覺得當媽媽真

的是很奇妙的一件事。我和宇把她當小公主一樣在疼,也因為GiGi的出生,讓我擁有「完

整的家」的感覺。我還記得那時候每到傍晚,我都抱著GiGi在家附近的空地玩,順便在

那邊等宇下班回來。那就是我理想中的幸福生活。公公婆婆也享受著含飴弄孫的快樂,

這種三代同堂的幸福不知羨煞多少人!

後來我和宇開始考慮到孩子將來長大後,在鄉下受教育會因為文化刺激太少,缺乏

競爭力,尤其我在鄉下看到太多小孩子就很可惜。因為你在這邊讀書文化刺激很少,除

非家長有很多的時間去陪伴小孩子,我覺得小孩子當然有快樂的童年很好,如果文化刺

激太少,就沒有辦法去跟上人家;其次是宇工作的地方離鄉下太遠,每天舟車勞頓,他

早上六點就出門,所以五點半就要起床,然後回到家也已經晚上六、七點。宇是

夜貓子,

早起對他而言是件痛苦的事。於是民國88年,我們便決定搬到離宇上班地點較近的市區

居住。

夫妻彼此分工下幸福的家庭生活

我們剛搬到K市去住時,公公婆婆不是很諒解,因為他們的觀念認為,唯一的獨子

應該要留在父母身邊奉養父母,才是孝順。為了消解公婆內心的不諒解,我們每個星期

假日一定回到鄉下。

其實我們在K市的生活很忙碌,因為宇在新公司壓力很大,他負責管帳,那個公司

帳是幾億、幾百億什麼的,他壓力很大!因此宇計劃等存夠錢還要再去讀博士班,之後

轉職其他公司,所以往往他回到家忙完公司的事後,必須利用短暫的時間讀書;那家事

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包括帶小孩,全都落在我身上,我還得一邊適應新學校。再加上每個星期假日都要回到

鄉下,我們根本沒有時間休息!所以當時的日子除了忙,還是忙。

宇出事前的日子雖然過得忙碌,但是我們兩個幾乎不曾吵過架。我們家是很傳統的

「男主外、女主內」,我們分工得很好,譬如說我比較會的、我也比他強的,我會去做,

譬如說家事啊、顧小孩啊。可是他比較強的,譬如說管錢啊,或者是買房子啊大大小小,

哪裡燈泡壞掉什麼,那些就他弄。我們很習慣會去分工,然後不會去說為什麼你不做?

唯一一次的吵架是因為我在煮飯,而他在照顧GiGi。他對孩子很沒耐心,就吼我說煮、

煮、煮,一天到晚就是煮,不會去買便當啊!然後我就說,不然來交換啊!他真的就進

去煮,我就顧GiGi。結果他進廚房不久就跑出來說:老婆,蛋要怎麼煮啊?這樣兩個人

怎麼吵得起來呢!

我們兩個是同一型的人,就是我們的價值觀各方面都很像,他會看得到我的優點,

我也看得到他的優點。我們不會去強迫對方,他不會強迫我去做我不想做的事,我也不

會去強迫他做他不想做的事。我們的關係就是建立在如此互信又和諧的基礎上,所以婚

後我的錢也全權讓宇處理,他也很信任我花錢的態度,不會過問我錢花到哪去,因此我

們兩人從來不曾為了錢的事吵架。我只記得有幾次我開玩笑地告訴宇:「你如果跟我離

婚,我甚麼都沒有。」因為錢是他在管、然後房子是他的名字,後來買車子也是他的名

字。他出車禍以後,我連房貸要怎麼繳都不知道!

民國89年10月,老二KiKi誕生。多了一個孩子的小家庭生活更加忙碌,但我和宇依

然分工得很好,也很少吵架,宇也持續在進行他的人生計畫。生活的平順幸福,讓我覺

得未來人生有無限可能。

第二節 與人生的無常遭逢

壹、對病情無能為力,寄託希望在不可知的神佛

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民國91年4月8日,是個晴朗的好天氣,我們倆如常上班。但我進到校門沒多久便接

到宇公司來電,說他出車禍已沒有了呼吸,要我馬上到OO醫院。我立刻放下手邊所有

的工作,火速趕到醫院!

到OO醫院時,醫生告訴我說宇一度停止心跳,在緊急為他插管之後,生命已搶救

回來。但醫生說宇因為傷勢嚴重無法自主呼吸,只能靠呼吸器輔助,而且當時OO醫院

的設備不足以治療如此重大傷患,因此醫生希望我為他轉院。

宇車禍不久,我曾問當時的承辦警察,他說現場沒有煞車痕,也就是說他不是發生

什麼狀況突然緊急煞車,不是!就是完全沒有!而且,找不到目擊者。事發當時,上班

車潮很多,沒有人看到他怎麼摔的,可是他連噴水的消防栓都撞到倒掉!可以想見當時

的撞擊力道有多大!天啊!不知道宇撞到的那一剎那,他承受了很大的痛苦嗎?他在想

什麼?恐懼?放棄?還是一片空白?

因為有親友在一間大型教學醫院工作,所以我便將宇轉到K市的教學醫院。宇在

K

市教學醫院的加護病房住沒多久,醫生便要求要為宇進行氣切。那時候醫生跟我談很久

我都不要,因為我很不能接受他脖子被劃一刀。醫生一直跟我講如果不氣切,宇沒有辦

法自己呼吸,一直要用呼吸器。但是我一直覺得怎麼會?他馬上就醒了!那時候的心態

就是不願意去面對,都一直覺得說他很快就會好了,他很快就會醒了。到後來不得已醫

生跟我說,你再不接受,他可能就是狀況會更糟。所以只好簽字同意氣切手術。

當時我不知道自己簽字這個決定是對還是錯,只知道簽完後,宇的命運就交給老天

爺去安排了。

宇在加護病房住了一個月,那時候他身上到處都是管子,也不敢給他亂動,那時候

就是很嚴重,然後頭很腫、臉很腫。加護病房一天只開放兩次,那二次時間進去就是一

直叫他的名字,不然就是用錄音機放兩個女兒叫「爸爸」的聲音給他聽。其他大部分時

間就是去求神、拜佛、唸經,到處廟啊什麼,到處去問,然後還跑去放生。每天忙、到

處跑,目的都是希望宇可以醒過來。所以宇在加護病房的那一個月,除了心中不斷吶喊

「為什麼是我」?「怎會發生這樣的事」?說真的,我可以為他做的事很有限,只能等

待醫療、他自己的求生意志和奇蹟。

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其實宇一位學佛的同事在這段時間常到醫院為宇念經,念了一段時間宇不見起色,

他便勸我告訴宇放心走,不要有罣礙。我好幾次站在宇的床邊,一直想著這樣好嗎?但

我站在床邊就是開不了口,可能我心裡也不想他走。我覺得也許這樣想很自私,可是我

還是希望他有一天好起來,我還是抱那個希望。

宇在加護病房一個月病情穩定之後,就轉出普通病房。宇總共昏迷了四個月。宇剛

出普通病房那時候眼睛還不會睜開,是到普通病房住了一段時間。眼睛也不算完全張開

啦,就是有時候會開起來,但是你可以感覺他是完全沒有知覺,就是眼睛張開、眼神渙

散。那時候每天最期待的,就是護士來看他的眼睛,因為護士會來照,然後會捏他,會

跟我說昏迷指數是多少,每天都很期待昏迷指數會不會慢慢上升。

貳、不信與渺茫之間的漂移與落空

他待在普通病房約三個月的這段時間,病情變化很大,常突然出現緊急情況,我的

情緒也常跟著病情變化呈現很大的起伏。

我記得一次印象很深刻的緊急情況是宇突然血便,一直便,全部都是血!那天公公

離開醫院沒多久,宇就開始血便!我跟看護很緊張,趕快去叫醫生,然後就一直幫他擦,

擦了他又一直流。他不是說上大號然後順便有血,血是一直不停地出來,然後整個床都

是血,而且是黑色的。那時候真的很~恐怖!喔,我在那邊擦到手會抖ㄟ!就那麼大塊

的護墊一直換、一直換、一直換,然後床單整個都是血!結果隔天宇竟然又沒事。事後

醫生有幫宇檢查,但都找不到出血點。後來婆婆有打電話給我說不要太緊張,那可能就

是吃草藥要讓他把身體裡頭的毒排出來,中藥有這種說法,所以那個血都是黑的。只是

沒人知道,那次的大出血對宇後來的身體復原,是否造成很大的傷害。

另外一次是護士突然打電話來,說他的昏迷指數降低一分,所以我們就通通趕回去

醫院!結果跑回去醫院,醫生幫他檢查完又跟我們說沒事。那次我在病房外面就一直唸

阿彌陀佛,我就在心裡頭許願說,拜託讓他度過這一關,如果他度過這一關的話,我就

要吃素。後來宇的病情穩定下來,我大概吃了有二、三個月的素,因為我記得一直吃到

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宇出院。是婆婆擔心我營養不夠,對孩子的發育也有影響,才停止吃全素。

當時很矛盾的是,雖然我在吃素,可是其實心裡對神佛是不信的,就覺得說如果真

的有神佛,為什麼會讓宇發生這樣的事?所以會一邊不停地想要求神拜佛,可是事實上

你又心裡不停地咒罵那些神佛,會覺得說就算做了什麼罪大惡極的事,為什麼一定要用

這種方式懲罰?祢為什麼不直接告訴我?為什麼不在我前輩子死掉的時候祢就懲罰

我,然後讓我這輩子歸零嘛!那時候會很疑惑,覺得說為什麼有這種懲罰的方式?現在

想想覺得自己當時的心態很好笑,而且被我罵到的神佛大概也會覺得很無辜吧!

這段時間,我除了擔心宇的病情,心情也一直處於慌亂的狀態。因為我很急,急著

看到宇可以醒過來!其次是我也看到醫學的有限,因為醫生也沒辦法啊,醫生就給你當

植物人啊!因此我最終還是將希望寄託在渺茫的求神問卜上,只要我有空就會去找、去

問,連拜鬼的廟我都去!其實那時候都是死馬當活馬醫,你也沒辦法了,只好什麼方法

都試試看。而且那時候報消息的人很多啦,連醫院的看護都會報。像那時候有一個乩童,

他就說宇的魂魄跑掉了,要去招魂才會好。花了一萬六,然後在那邊弄了老半天,結果

也是沒好啊!公公也從鄉下這邊請道士,跑到醫院偷偷弄,不敢給醫生知道,在宇床邊

圍了一群人,在那邊鏘、鏘、鏘!弄、弄、弄!也是沒用。所以那時候的心情大概就這

樣起起伏伏,希望然後又落空,希望又落空,然後每天就瞎忙。

憂煩、打小孩與天天哭的現實生活

讓我心力交瘁的除了宇的病情,還有龐大的經濟壓力與孩子的教養。那時候每天都

很煩,因為那段日子除了要去醫院、還要照顧小孩、也要上班,因為要賺錢啊!每天一

張開眼睛,到醫院,醫生、護士就跟你說你今天要繳看護費,那一繳,他那個時候好像

是一個禮拜結算一次,一天看護費二千元,一個禮拜就是一萬四。加上小孩子要拜託保

姆,因為我要跑醫院,所以我大概都八、九點才去接小孩。因為我下班之後就要去醫院,

所以GiGi她們就寄在保姆家。那妳要不要又多給保姆費?算一算那時一個月下來,光是

宇和孩子的基本支出就將近十萬元,再加上房貸和車貸,我真的快崩潰了!我常

在思

考,再這樣下去,這兩個孩子我養得活嗎?這個家該怎麼走下去?

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未來對我而言很茫然,更有很深的焦慮。有時晚上八、九點把孩子從保姆家帶回來,

我也沒心情顧她們,帶回家吵死了!我就帶她們去公園,她們玩她們的,我就坐在那邊

發呆。然後玩一玩她們累了,回家她們就睡覺,然後我就開始做家事,做完我就唸經。

但有時候很煩、壓力很大,加上回家要做的事很多,就是要趕快弄她們忙小孩的事、幫

她們洗澡、哄她們睡覺。那時GiGi四歲、KiKi才一歲多,如果她們又吵,只要一點點惹

到我,我就吼啊!然後吼了她們就哭,哭了我就揍啊!那時候打完小孩就罪惡感很重,

就是會很難過。她們睡著了我就覺得很對不起她們,每次都坐在床邊看著她們,然後又

想說我明天一定要有耐心。可是到了明天小孩子再鬧,你又、又開始。其實那種日子真

是……!每天就是這樣重複!

我常在夜深人靜,問我自己:這樣的日子不是我要的,為什麼會變成這樣?人生的

無常如此無情又殘酷,當初抱著孩子等先生回家的幸福,如今看來就像作了一場美夢,

夢醒了,是令人揪心的現實!

參、宇回家了─家人摸索著學習照顧

在醫院判定宇為植物人之後,醫生便希望我們家屬將宇接回家中照顧。醫生就說在

醫院再治療下去也是這樣,不如回家。醫生是說有些病人回到他熟悉的環境,會恢復得

更快。回到家中照顧反而是我和婆婆惡夢的開始,我們在醫院完全沒教導如何照顧植物

人的情況下,開始一點一滴地摸索,在摸索的過程當中宇也吃了不少苦頭,加上台灣醫

療對植物人的漠視,讓我一直感覺自己是處於孤立無援的狀態。而且,外勞所帶來的問

題到現在仍是我很大的困擾。

我記得那時候宇要出院的時候,也沒有人跟我講要怎麼照顧他,是我自己跑去問

士,才知道那個氣切管要消毒,每天都要用水去煮、去消毒。不只如此,在醫院照顧宇

的那四個月我也感受不到醫生的「視病如親」,隨時可見的是醫生對病人與家屬的「漫

不經心」。譬如說宇稍微有一點動作或什麼的,我就會很高興很興奮,或者是說我看到

他的眼睛動了一下,就會馬上去找醫生,可是醫生馬上就只會潑我冷水,他會說那個沒

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有任何意義(意義兩字加重語氣)。就是我每天都在給自己希望,可是他每天都在潑我冷

水!或者是說我覺得醫療團隊應該要告訴我說我應該要怎麼做才是對病人最好的,都沒

有啊!就只有跟你說,沒辦法開刀,住加護病房!連應該要幫他去運動腳避免萎縮什麼

的,都沒有人告訴我!可以說,醫生在宇整個的治療過程是抽離的,且對病人家屬不具

同理心,讓已經身心俱疲的我更加沮喪。

宇出院後,我和公公婆婆討論的結果是將宇送回鄉下家中,請一位外勞來照顧宇,

他們從旁協助。我則留在K市上班並照顧孩子,假日回到鄉下照顧宇以減輕公婆負擔。

當時剛出院的宇身體很虛弱,只要被子稍微掀開一下,他就感冒到不行,常常感冒,

一感冒痰就一堆。那時候一天抽二、三十次的痰,而且他的手腳剛開始都很硬,我們在

幫他復建時很吃力,現在已經很軟可以彎曲了。然後整個人很呆、反應很慢,也還不會

抓鼻胃管。那時候在照顧上,就是一直抽痰,還有洗傷口。因為都用鼻胃管灌食,所以

一天要倒尿桶倒好幾次。現在一天大概四、五次就好了,當時因為全部都是用灌食的,

全部都是水。所以復健、當心他感冒以及基本的護理工作,是這個階段照顧上比較吃力

的部分。

雖然離開醫院,醫生認定宇要甦醒的機會渺茫,但我和公公婆婆不曾放棄一絲讓宇

醒來的希望,便轉向正統醫學之外的民俗療法尋找那一絲希望。

痛苦萬分卻不見成效的民俗醫療

我還記得宇回來大概一個禮拜,就是請醫生來幫他針灸。然後大概一個禮拜後,有

一次我就跟宇說,我現在喊123,你就跟著我喊的比,他就真的用手指比123!我就很高

興,馬上衝過去跟婆婆說「宇醒了!宇醒了!」後來才知道那也不叫醒,那只能說是進

步,就是說比以前昏迷那樣子算一個進步,他聽得懂你的指令。以前只是眼睛張開,可

是就什麼都不知道。我們低估了宇腦傷的嚴重,還在計畫等他病好了,希望他儘快回公

司上班,所以時常會拿電腦鍵盤讓他玩。

針灸了一段日子,宇的病情沒有進展,我們便又打聽到一位會拔罐的醫生。拔罐我

還可以接受,但是我覺得他最恐怖的就是那個醫生會拿那個有釘子的鐵鎚搥宇,他都會

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流血,但是那個血不是大量,因為它就是一個釘子、一個釘子的傷口,會滲血。可是我

覺得太痛了啦!拔罐就痛死了,針灸也痛。

還有一次更誇張,公公不知道去哪找來一位乩童來看宇,那個乩童說宇身上有鬼附

身,便用法器一直打宇,要讓附在宇身上的鬼跑出來。宇不會說話,只會哭,然後一直

掙扎,到最後還是被打到身上都是傷。然後你也知道那很痛苦,可是你就是還要抓著他

去受苦,那是最痛苦的!我想,公公婆婆應該也很痛苦,因為看到自己兒子被打成那樣

子,一定也很心痛,可是就是只是想試試看他能不能好起來。唉!我就覺得宇很可憐啊!

就是他從以前到現在,西醫的那個什麼插鼻胃管那些都很痛苦,對不對?然後又要經過

這麼多很痛苦的治療過程,所以有時候我會覺得說,當然我希望他有知覺,可是有時候

我又覺得他沒有知覺比較好,他沒有知覺比較不會那麼痛苦說我為什麼會這個樣子?就

傻呼呼地算了,傻呼呼地什麼都不懂。

宇回到家照顧到兩年後進行氣切縫合的這段時間,就是如此一個醫生換過一個醫

生、一個神明換過一個神明,不斷在嘗試各式各樣的方法。那時我真的很想有個人跟我

說,到底宇什麼時候會好,或者是說我要怎麼做他才會好?是不是我們不知道怎麼做,

就是說可能有什麼方法可是我們不知道。整天像無頭蒼蠅一樣,人家介紹一個師父我們

就找一個,這個師父要我往東我就往東,那個師父要我往西我就往西,但是最後都還是

一樣。你看我們做了那麼多事情,宇他也沒有什麼太大的改變,就會覺得很茫然,然後

錢就這樣一直花、一直花、一直花。

結果這些民俗醫療到最後證明都是無效的。況且在治療過程中宇還要承受那麼大的

痛苦,然後進步有限。妳看現在他也沒有那些醫療行為,我們這樣幫他弄、幫他復健,

他也是慢慢有進步啊。如果你讓我重新選擇,要用哪一種醫療方法比較有效?我會告訴

你,我現在比較願意的就是去醫療院所、西醫,我也不再相信那些什麼偏方草藥,我都

很擔心宇的肝臟、腎臟會不會有問題。我現在大概只相信西醫,然後復健,還有他自己

的毅力跟信心。

回想起來,覺得命運這種東西真的很難講,因為在宇出事前,我也事先有一點預感。

因為我有一段時間不知道為什麼很焦慮,然後包括我的同事都感受到了。那時候宇還沒

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出事,可是不知道為什麼,我好像對人生產生很大的疑惑。其實我們家庭很幸福,可是

我不知道為什麼就是覺得這樣活著有什麼意義?然後有一次我就問他說,你喜歡被人家

照顧,還是照顧別人?他跟我說他喜歡照顧別人,然後我說我不喜歡,我說我喜歡被人

家照顧。結果沒想到出車禍的是他!我覺得有時候有些事情要發生,好像都會有一點癥

兆。所以應該說我很認命啦!我就是接受這樣的事實,然後我就覺得這是我該做的。

我的生活陷入失序、憤怒與混亂

宇回家以後,就開始要一直調適自己的心情。我只記得我那時候就天天哭!公公都

一直說我很勇敢,那是他們不知道我每天回家都在哭啊!有時我同事只要一打電話來,

一講我就是一直哭!因為不知道要怎麼辦啊!現在再回想起來,我也不知道那時候怎麼

熬的,如果叫我再來一次,我寧願去跳海!真的,我說真的!

宇那時候也不好照顧,所以有很多煩人的事。我記得宇剛回家的那陣子我帶著孩子

在K市的生活就是亂,忙亂,就是整個生活失序。所以我那一陣子瘦得很嚴重,我大概

這輩子沒那麼瘦過,然後又睡不好,就一直做夢。不只如此,我心中充塞著強烈的憤怒

與不公平的情緒!我有時一直在想,他騎車很慢,他騎車真的很慢,比我還慢!我都覺

得為什麼?我真的常常開車的時候看到那些小伙子那樣亂騎車,我心裡都想說,為什麼

他們這種人都活得好好的,然後我的先生循規蹈矩的會這樣?或者是看電視看到一些犯

人,我都會覺得為什麼連這些人都活得好好的?會覺得很不公平!

除了要應付狂亂的情緒,每天還要擔心宇的照顧問題、孩子的教養、工作壓力和經

濟壓力,當時的我可以說被來自四面八方的壓力持續夾擊,就是整個家庭你都要去負

責,然後還有一個病人。所以我晚上不敢讓自己安靜,一安靜就會胡思亂想,只好想辦

法,讓自己只要一有空閒就會趕快找事情做,可是有些事情我就都不想做。那時候就家

裡很亂,可是我完全無心去照顧小孩或打掃。我那時候大概有點沉浸在自己的世界,就

是我只知道一直唸經啦,要不然就是一直聽錄音帶啦、找書啦,不然就是亂看電視啦,

就拿著遙控器一直轉啊,然後我一直想說我要睡覺了,其實很累了,隔天還要上班。可

是你就是不要睡,因為可能睡覺你又開始想東想西,那就不想讓自己安靜,所以就會一

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直看電視,其實電視在演什麼也不知道,就一直按遙控器,然後這邊轉、那邊轉,

轉到

我受不了的時候就睡著了。

連帶地,孩子有很多我該做的事情我都沒有做,那個聯絡簿簽個名,根本裡頭講什

麼、連老師出什麼作業我全部都不知道,就是每天都是其他的事情都在應付,我覺得沒

有心!有時候就很頹廢,回家就是給小孩子看電視,或者是說就她們自己玩,我就在那

邊沉浸在我自己的世界。然後等她們都睡了,我又有罪惡感,今天晚上時間又浪費掉了,

沒有讀書、沒有督促她們、沒有陪她們做功課、沒有陪她們聊天。會有很大罪惡感。

宇出院兩個月後,也就是他車禍意外半年後,我去幫宇辦殘障手冊,然後就看到「極

重度植物人」,它好像就是告訴我說這是事實,妳的先生就是變植物人。我那時候終於

體會,以前在學校教書都覺得為什麼有些家長都不帶他們有問題的小孩子去醫院檢查,

他們這樣根本就是在逃避事實。可是我自己拿到宇的那個殘障手冊,我就可以體會那種

心情,我就是不想去面對,我不想看到那張殘障手冊。那時候就是感慨很深。因為剛開

始就是一直覺得這只是短暫的,他很快就會好,應該只是一個劫難,過了就會好了,很

難去告訴自己說他可能要很長的時間。

這之前,我的理智告訴我,住院時醫生已經宣判宇是植物人,我也知道宇應該會成

為植物人,但情感上我仍不願意去接受宇會成為植物人的事實。是這本殘障手冊讓我的

理智與情感不再衝突,讓我更確定未來永遠無法和宇回到車禍之前的幸福,但這不表示

我會放棄治療宇的努力,以及宇說不定會甦醒的希望。

失去父愛並被迫長大的兩個女兒

宇回家後的兩、三年也是我打孩子打得最兇的時候,因為壓力很大,每天又有忙不

完的家事,我覺得我已經夠煩了,常生氣孩子為什麼都還不會幫我?為什麼就不能讓我

安靜一點?或者是讓我可以好好地做家事?GiGi應該是被我打到上小學,很可憐!其實

我真的覺得很對不起GiGi!有時候講的話真的還滿傷她的心的,因為有時候真的很煩

喔,我會跟她說我真的很想把妳們丟出去!如今只能祈禱這些傷她心的話,不曾也不會

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烙印在她小小的心靈中。

我承認當時我有很多的情緒轉移到GiGi身上,而且理所當然地認為她是老大,就應

該懂事並體諒我的辛苦。那時候我覺得我強迫她長大!其實她那時候也才四歲,可是我

對她的要求可能應該是七、八歲的要求,所以她常被我揍,然後常被我罵到很慘。但對

於KiKi我就比較寵,因為宇出事的時候她才一歲多啊,我總是心疼她不知道被爸爸抱或

者是有爸爸的感覺是什麼,所以我就會比較寵她,也常抱她。況且我只有一個人,我抱

了KiKi就沒辦法抱GiGi啊!有一次我抱GiGi,她還說「唉呦,媽媽妳怎麼抱我?」讓我

聽了很心酸!她覺得很奇怪為什麼我會抱她,因為她就直覺認為我只抱妹妹。

宇的意外對兩個孩子的影響還不只如此。

我記得那時候宇剛要出院的時候,其實我跟爸爸媽媽對宇以後怎麼安排,看法不是

很一致。那時候我認為請外勞比較好,婆婆則是希望我請假回來照顧宇,我說那小孩子

呢?我台北的大姊,她在當保母。婆婆那時候是希望我大姊把GiGi跟KiKi帶去台北,這

樣我才能專心照顧宇。可是我那時候很反對。我就跟我姊說,GiGi跟KiKi已經失去爸爸

了,已經沒有爸爸照顧,對她們來講那是生命中很大的震撼,昨天還看到爸爸,今天爸

爸躺在醫院了。現在你再讓她們突然看不到媽媽,尤其她們是我一手帶大的,連坐月子

我都自己帶!她們真的跟我很密切,我離不開她們,她們也離不開我,說實在的,以當

時那種狀況,其實到現在啦,小孩子都是我最大的精神支柱。如果小孩子不在我身邊,

我不知道我能不能撐得住?所以我那時候就跟我大姊說我沒有辦法接受,更沒有辦法去

認同這樣的安排!不是我不要照顧宇,可是對我來講,我真的覺得小孩子很重要。而且

我相信宇也不希望小孩子忍受這麼大的痛苦,因為太小了。你叫她們看不到媽媽,KiKi

那時候每天看到我都還要媽媽抱、媽媽抱,我覺得太可憐了!所以後來我就是跟公公婆

婆說我還要照顧小孩,我一定要照顧小孩。

後來也覺得還好我當初堅持,因為雖然我相信我姊姊會把GiGi跟KiKi照顧得很好,

可是未來她們的心理可能會不健全,因為沒有爸爸媽媽在身邊,我覺得那個缺憾對她們

會有很深的影響。如果我當初真的讓GiGi跟KiKi去我姊姊那邊,我會一輩子覺得對不起

她們,而且她們跟我會很陌生。我最大的精神支柱就是她們,如果我先生躺在床上了,

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然後小孩子又跟我很陌生,我真的會去跳海!

此外,宇的車禍意外也讓孩子變得很沒安全感。有一次開車在回家的路上,我被前

方的車禍塞到晚上七點半還回不了家,結果保姆打電話來說GiGi一直哭,哭得歇斯底

里,哭到喘不過氣。我叫保姆讓GiGi接電話要安撫她。然後她一接電話就是大哭,然後

叫「媽媽妳趕快回來!」接她回來的時候我就問她說,妳為什麼在保姆家還要哭?妳是

不是怕媽媽跟爸爸一樣,就不見了?她就說對!因為爸爸也是早上去上班,放學回來就

不見了,然後她就很害怕。所以孩子在這麼缺乏安全感的情況之下,最了解她們的這個

媽媽如果還不在她們身邊,我會更有罪惡感。到現在如果我有時候晚一點回來,GiGi

就打電話給我,她就會怕,她就會很想知道我怎麼了。我相信失去父親的陰影一直隱藏

在她內心的某個角落。

肆、宇拔掉身上的管子

接下來宇比較大的改變應該就是把鼻胃管和氣切管拔掉。

民國93年,GiGi上的幼稚園班上有一位同學的媽媽是醫院的離職護士,有一天放學

彼此相遇。她問我宇的狀況並告訴我可以試著讓宇吞一些東西,她說可以嘗試給他吃布

丁,她說不要用水,用水容易嗆到,她說嚐試一些布丁啊那種很軟的東西,看他能不能

吞。她問我說宇會不會吞口水?我說會!她就說那可以練,所以我們那時候就開始給宇

練,就一點點、一點點給他練。剛開始很害怕!婆婆也是很怕,因為怕他一個嗆到,或

吸到肺部又要住院。當時正好要處理宇的腦部問題,因為宇的腦部積水,便到OO醫院

找腦神經醫生開刀,在腦中裝一根管子將積水導出。

宇還沒開刀之前,整個頭皮都是軟的,摸下去就軟軟,因為都水嘛。後來裝了管子

以後,我們又一直給他按摩,然後就慢慢頭殼就覺得比較正常。不然他以前都整個按下

去都軟綿綿,好恐怖喔!就好像真的撞得裡面就好像都爛爛的。開完刀之後,我覺得好

像有差,他那時候可能腦部都積水,所以整個人就呆呆的。我覺得他裝了那個管子以後,

好像有比較清楚,然後頭也不會老是很低。現在還是會向下垂,可是沒有以前那麼嚴重。

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在此同時,在OO醫院醫生的評估下,便一起將宇的鼻胃管和氣切管拔掉,但氣切

傷口露一個小洞,一直合不起來,痰都會從小洞跑出來,不是從嘴巴。就覺得那樣不是

辦法,又很怕感染,後來又去找胸腔外科醫生給它縫起來。宇出院回家照顧時,餵飯啊

什麼的很緊張,因為怕他咳嗽,然後也怕他傷口痛,他不會講,如果他生氣,傷口裂開

怎麼辦?我覺得很害怕他住院開刀。其實這七年的照顧過程,只要宇一有狀況住院,我

都覺得日子很難過,不但要照顧他,然後學校的課也要顧,就跑來跑去、跑來跑去,然

後又要調課、又要請假,我常常累到連講話的力氣都沒有。

慶幸宇從鼻胃管和氣切管拔掉之後至今已五年,病情持續在進步,雖然進步得非

緩慢,有時甚至停滯不前。他從剛開始的呆滯,一直進步到後來幫他復健開始會反抗、

生氣、捏人,但肢體關節柔軟很多,幫他復健時比較輕鬆。

我記得有一次我看到一本書叫《奇蹟》,內容是描述美國的一個腦神經的醫生他自

己中風,然後奇蹟式地復甦的過程。書中有一句話給我很大的鼓舞:「請相信那個病人

會好,即使要花十年、二十年。」因為在照顧宇的過程有時候真的很…就是你會很挫折,

然後會覺得說是不是就這樣子?而這句話會讓我重新對宇產生期待,我會期待說真的是

這樣!雖然有時候我也會很氣,因為他會捏我,我就說我去跳海好了,他還給我點頭咧!

我說我對你那麼好,你還這樣欺負我,你是不是要逼到我去跳海?也不知道他聽得懂聽

不懂,可是我還是就是儘量去講一些正面的。譬如說我每次回來我都會跟他說「你看!

你的小孩又長大了!」就是我會一直去講,然後看他會不會哪一天突然醒過來。也不是

說我相信這樣他會醒過來,可是我能做的就是這個啦!

我和婆婆可能也已經慢慢適應照顧的日子,從餵食、翻身、刷牙,到洗澡、復健與

大小便,與外勞三人逐漸發展出一套照顧的模式,目的在希望宇可以受到最好的照顧,

並減緩宇身體機能退化的速度。但照顧的過程並不是就此一帆風順,當中我也一直在處

理外勞帶來的令人頭痛的問題。

外勞在我家

當初我要請外勞來家裡照顧宇時,公公並不是很贊同,因為家裡突然多了一個外人

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很奇怪,況且和一個陌生人住在一起,彼此一定會產生很多的摩擦。我是覺得因為我沒

有住在這邊,我都沒有資格講話。畢竟是公公婆婆他們在跟外勞接觸比較多,所以公公

婆婆跟我抱怨,我一定都會想辦法去解決。可是問題是很多時候是我解決不了,那我就

變成夾在中間。

記得第一個外勞剛來家裡,很沒有公公的緣,也有可能是公公還不習慣有外勞在家

中,加上她的一些生活習慣很差,所以常常挨罵,結果做沒多久她就逃跑了。到了第二

個外勞進來,雖然比較乖,可是第二個很麻煩就是老是請假,一天到晚請假。宇民國93

年在OO醫院進行腦部開刀時,第二個外勞在OO醫院照顧宇時,認識了一堆外勞跟看

護,就常常跟我請假要出去玩。她自己會從這邊坐車到K市!那時候KiKi還小,我印象

很深刻喔!我那時候都推宇坐在輪椅上,然後KiKi就站在我跟輪椅中間。因為她那時候

很小都一直哭啊:「媽媽抱!媽媽抱!」我也曾經背著她在推輪椅,後來背到酸了、累

了,她就站在輪椅上面,夾在我跟輪椅中間。所以只要第二個外勞請假,我和小孩的生

活都受到嚴重的影響。

目前第三個外勞算是做最久的,她很吃苦耐勞,也讓我最放心。雖然她也有她的缺

點,可是她有很多的好處。第一個她一個人可以做很多事,婆婆可以很放心地出外。那

第二個就是她不請假。只是等她期限一到必須回國,又要換新的外勞,我不知道新來的

外勞會怎樣,所以也很擔心啊!唉~只能說,只要宇一天沒醒,外勞的問題便多困擾我

一天!

伍、在永無止境的疲累中找尋照顧的意義

照顧宇的這七年,由於我必須兼顧工作和照顧宇而常常往返K市和鄉下,沒有假

日,龐大的壓力使身心常感到疲累,好像沒有喘息的機會。像宇還沒有車禍之前,有些

雜事我可以禮拜六慢慢做;但現在因為禮拜六、禮拜天要回來鄉下,所以變成說很忙,

就是那些平常可能我禮拜六、禮拜天要做的事,我平常就要做。但是平常因為晚上時間

很緊湊,就很多事情啊!你每天固定的就是煮飯、洗碗、然後看小孩子的功課,

雜事很

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多,掃地什麼的。那像洗衣服啊,或者一些譬如說有時候洗被子、洗球鞋、洗廁所,家

裡雜事真的很多,那些事情我都是禮拜六早上趕快弄一弄我才會回來。所以我的時間必

須極度壓縮,才能在五天之內完成七天的事。

創世紀之初,上帝用了六天的時間創造地球,第七天休息。我想如果當初上帝也像

我一樣,只有五天的時間卻要完成六天的工作,更要犧牲休息的時間,如今的地球大概

大地是一片活火山吧!

逐漸失去生活的熱情

也因為沒有休息的時間,七年忙下來,造成整個身體上相當大的耗損,我發現我很

早就有老花,就是我會覺得我老化的速度會比較快!然後也開始發胖啊,就會自己覺得

好像老得很快。然後我好像對什麼都沒興趣,什麼好吃的東西也不會想吃。以前你覺得

很熱中的事情,像我以前很愛看電影、很愛出國去玩,現在對我來講都是奢侈,我就會

慢慢…可能也習慣,或者是說久沒接觸我就覺得也沒意思了。近幾年我真的愈來愈覺得

我的生活很無趣!就是這幾年都會變成這樣,什麼事情就是先考慮錢,然後接下來就考

慮時間。就變成很實際,然後生活沒有什麼樂趣。人家說「貧賤夫妻百事哀」,真的是

這樣,因為你第一個就先想到錢!

說真的,我有時候會「足怨嘆」(台語,意指很埋怨),就是說為什麼好好的一個家

庭會變這樣?可是如果我一直要去這樣怨天尤人,我勢必沒有辦法好好去過生活。然後

我後來我就是會常常告訴自己說,妳一定要相信這樣是最好的安排。就是妳一定要相信

老天爺這樣子對妳,一定是妳人生中最好的安排。

我記得看過一本書叫《天使走過人間》,書裡頭提到一句話:「上帝不會給你不能承

擔的責任。」有時候真的很累或壓力很大,覺得很煩的時候,我覺得那句話可以鼓勵我,

讓我相信自己一定有辦法度過這個難關。我也會告訴自己,「塞翁失馬,焉知非

福」,如

果今天宇沒有撞成植物人,而是順利考上博士班並到別的公司上班,也許我今天跟宇吵

架離婚,也許我今天發生更不好的事情,也許宇買股票然後負債累累,我們兩個要跑路。

你怎麼知道你人生會遇到什麼事?很多事情都不知道,那我只能用這個方法去讓我自己

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可以去面對這一切。很多人為什麼會活不下去?因為他都一直去想以前很好的,可是我

都要告訴我自己說,以前很好的那是以前,如果沒有發生這件事,搞不好我現在會怎樣

也不知道!

外界異樣的眼光激起我內心的憤怒

有時候我帶宇出去,別人會這樣子多看幾眼,我都會很生氣!我不喜歡看到那種異

樣的眼光,因為我不覺得人家會同情我,我會覺得人家會嘲笑我。我自己也想過說我為

什麼生氣,是覺得丟臉?還是覺得他們為什麼用那種好奇的眼光看,還是怎麼樣?我自

己也不知道,可是我會很討厭人家這樣子一直看。

我覺得我這點防衛心很強,像我看到路人的眼光我會生氣。然後如果不是很熟的朋

友問我這些,我都會覺得你是在滿足你的好奇心,我就會比較防禦性,我就會輕描淡寫

地帶過,我就不想跟他講太多。有時候我帶宇回醫院回診時,有些人就會在你面前這樣

一直看,然後一直問這是怎麼回事啊?我就會覺得很煩,我覺得說我又不認識你,我為

什麼要跟你解釋他怎麼回事!那我要解釋幾百次?

別人對宇異樣的眼光間接影響了我的日常生活,我發現每次帶GiGi她們出去的時

候,我不知道是自己心裡有陰影還是怎麼樣,連吃飯都會喔,我都會覺得說人家一定會

覺得這個是離婚的,不然就這個是單親媽媽。就是好像我是不正常,因為人家都是夫妻

帶小孩,我自己會有這種顧慮,我覺得對我來講那是一個壓力。我記得我們學校有一次

請一位肌肉萎縮症的人來演講,他也是提到,如果我們在路上看到像這樣肌肉萎

縮症的

人,我們只要跟他點頭微笑。他說你也不要迴避,因為其實你這樣子他也很難過,你就

跟他點點頭,甚至跟他說加油。可是不要很好奇這樣一直看,或者是說就好像看到鬼一

樣這樣趕快迴避,他說那樣其實都很傷人。然後我才知道說,原來他們也有這種感覺,

不是只有我。

所以我也很希望別人以後在路上看到我推著宇出門,只要跟我們點點頭,甚至跟我

們說加油,就已經很足夠了。

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壓抑內心的渴望/選擇承擔照顧的責任

回想這七年的心情其實我覺得情緒起起伏伏,有時候好一點,有時候壞一點。過一

段時間我就會覺得不行這樣下去,再這樣下去會垮掉,那我就會振作。可是振作一段時

間又覺得受不了,很累!其實那時候心情也很混亂,所以很多時間大概都是在對抗自己

的情緒。我覺得如果我會喝酒,我大概就會喝酒了。我會想要用一種方法麻痺我自己,

就是你不要再去想。也常常會有想去自殺的念頭,尤其是有時候看不到自己未來的希

望,就不知道要怎麼活下去。就是到現在喔,我每次在曬衣服,我站在那個陽台我都會

一直往下看,就是我都會想說從這裡跳下去不知道是什麼感覺!

悲傷的情況也是到最近這一、兩年才逐漸緩和。事發不久,常常晚上回K市的家都

儘量不要讓小孩子看到我在哭,可是有一次還是被她們看到。有一段時間我發現自己不

太對勁,就是平常我還能控制情緒,我有一段時間是連上課上到一半我都會莫名其妙

哭。我甚至已經打聽好要去看哪一位精神科醫師了,因為我知道我不能倒啊,我一倒整

個家就完了啊!可是後來還是沒有去啦,後來還是靠自己。

但我不是一開始就選擇靠自己的,也是經過尋找的歷程。剛開始都靠宗教,然後每

天都在那邊唸佛經。我強迫自己有空就一直念經、一直抄經,表面上好像是為了

讓宇醒

過來,其實也是讓自己情緒安定下來,就是不要去亂想。可是後來我發現佛經不能給我

答案,而且我沒有辦法藉由那些儀式得到滿足。像我也去過法鼓山,或是去廟裡磕頭、

跪拜。我心裡都在想我在幹嘛?我覺得那些都沒有辦法安慰我,我還是要靠自己。我那

時候就拼命一直看書、一直抄啊,我覺得有一段時間我是靠這種方式自我治療。我去我

們學校圖書館借很多書,什麼都借,宗教的啦、勵志的啦,譬如說什麼《心靈雞湯》啦;

然後證嚴法師的、聖嚴法師的,什麼書全部都借來,然後看到什麼我就一直抄。我現在

還有一本厚厚的筆記,就是我那時候抄下來的,我覺得那對我滿有效的。寫一寫心情就

會比較平靜,因為有些話其實滿有激勵作用的,一邊寫我ㄧ邊會覺得我得到力量。

現在的我其實還是對那些問題有疑惑,譬如說人生啊、或者是命運啊,我還是有很

多疑惑,可是我現在比較想的就是把現在過好。

但是如果我說我不會羨慕別人的幸福生活是騙人的,像我就很羨慕沒有結婚的人有

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自在的生活,我也很羨慕我一位過少奶奶生活的朋友啊!其實很多我想做的事情沒辦法

做,我也會羨慕啊!可是羨慕沒有用啊,你羨慕別人只會讓自己更難受。尤其是每年過

年全家團圓的時候,這種羨慕的心情更會引發內心的衝擊,因為畢竟我哥哥姊姊他們都

過得很好。人家都一對一對的,然後都很幸福美滿,然後我自己帶著小孩,我媽媽看到

我當然也是很開心,可是我知道她心裡很難過。這時我都會不斷問自己:不知道我前輩

子做了什麼事?(大笑)我有時候真的在想說前輩子大概罪大惡極吧,做了什麼壞事!也

會很沮喪地想:難道我一生真的就是這樣子嗎?

所以我儘量要自己不去想未來,因為我覺得很多事情你想太多反而很痛苦,那就是

過一天算一天、走一步算一步,反而比較不會那麼煩。我覺得想太多反而是無濟

於事,

就是努力的去做,就是該做的事情把它做好,譬如說努力地幫宇復健,然後把他照顧好。

到後來我已經不會像之前那麼焦慮,想要知道他什麼時候會好,我已經可以慢慢接受

說,他「可能」就是這樣,那我要照顧他一輩子。對於照顧宇的工作,我是比較傳統,

我就會覺得說先生生病,妳做老婆的就是要去照顧他,我會覺得很累,可是我會覺得那

是我的責任,就是我當一個老婆本來就要去承擔的。

但是有時候真的撐不下去了,我就會看看書,然後告訴自己說你不能倒,因為還有

小孩子要依靠你;有時候真的很煩了,我會跟宇說,你不趕快好起來我這樣很累ㄝ,我

快受不了了!然後小孩子很可憐!我也是會跟他講這些;有時候真的很累了,我也會想

說為什麼不是我躺在那邊,然後這些事情都是你去承擔?我記得有很多次!我會跟孩子

說我想離家出走,你那時候就真的很想,不是離家出走就是死嘛!你就會覺得說不要再

煩我!那種心情一定會有。可是自己的先生、自己的小孩,就是我覺得可能就是一個責

任感吧,丟不下啊!我同事還說妳那麼年輕,這樣等於守活寡ㄝ!但是,從小家庭、學

校教給我一個道德感、責任感,還有當然我跟宇的感情也很深,所以我覺得我今天如果

受不了去自殺,還會比我跑掉去過自己的生活,所謂去追求自己的幸福,我還覺得比較

有良心一點。

現在的我以過來人的角度,來看和我有相同遭遇卻選擇離開或是自殺的人,我是同

情他們!因為真的很累!我覺得不只是身體上的累,那個心情,沒有成就感,你又不知

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道未來在哪裡!他們可能沒有我這麼好的狀況,就是說他們可能沒有什麼謀生能力,或

者是他們沒有家人的支援。我都不覺得我比他們勇敢或比他們堅強,我都覺得他們一定

是沒有任何的援助,因為我覺得沒有任何一個人願意做一個被人家說不負責任的人。

面對這場苦難,我後來會想出一個自我安慰的方法:我會假設人生就像我們大學,

假設有100個學生,那可能每個人都會經歷這些事情。也就是說我現在在經歷的,有的

人已經經歷過了,他修完了,他到另外一個程度,他去修另外一門課。那有的人還沒,

那我只是剛好現在在修這個功課。所以我有時候會自我安慰說,不是只有我那麼倒楣遇

到這個事情,而是這是每個人他要進到另外一個層次、另外一個境界必修的功課,只是

我現在正在修,我只能這樣自我安慰。不然我有時候我會想說,為什麼我上輩子那麼壞

才會遇到這種事?就是你如果從因果方面來看,你會很恨自己,然後很想知道我上輩子

到底做了什麼壞事。可是那樣子你就會很難去釋懷,所以我後來就想一想我就想說,就

把它當成一個學分。所以我會覺得人生中的各種狀況,我會寧願把它看成學習,因為我

覺得這樣比較正面。如果只是用因果來解釋,你會覺得說我就是負債,我就是要還,我

覺得那很消極、很負面的想法。以這個角度來看苦難,我覺得因果太嚴厲、太沉重,似

乎因果的存在就是為了要給人懲罰。我寧願相信今天會遇到的事情都是我們同意的,也

許我在投胎之前我已經知道我的婚姻就是這樣子,然後我在那時候我也願意走這一趟去

學到東西,那這樣子你去經歷這些痛苦才有價值。若你只是來還債我就覺得那就好無

聊,就是很痛苦。

為了宇和孩子要更堅強

我覺得宇出車禍以後,對我來講很難接受、很痛苦的一件事就是,他好像忘記我!

對他來講,媽媽、外勞、我都只是照顧他的人,他對小孩子也沒有感覺。他知道我叫什

麼名字,可是這個名字對他有什麼意義?他忘掉了!可是我沒有忘記他啊!我還是對他

有感情的,所以我才願意花這麼多的心力去照顧他。常常到了晚上夜深人靜的時

候,孤

獨是很難熬的!我有時候在夢中會跟他講話,就是你會很~想他!就好像失戀的那種感

覺,你會一直思念這個人,可是這個人他沒有辦法跟你講話。更讓我覺得痛苦的是,就

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是你很想他,可是你看不到原來那個他,你看到的只是一個根本不知道妳是誰的人。

所以後來我一直在想一個問題─愛情是什麼?就是說,那時候他那麼愛妳,也跟妳

結了婚、生了小孩,可是一場車禍他就全部忘光了,然後什麼都不記得。那你覺得愛情

是永恆的嗎?或者是說我們這樣夫妻一場,最後到底是什麼?談戀愛幹什麼?然後人家

說那個什麼「剎那即是永恆」,我沒有辦法體會啊,因為如今留給我的,只剩下無盡的

責任!但站在宇的立場,我覺得他很痛苦。我常常想像如果是我躺在那邊,大概也不想

活,因為人生很無意義。

時光回到七年前的車禍現場,如果當初護士沒將他從鬼門關搶救回來,對宇來說或

許是一種解脫,可是對我們來講,就是我們這樣想可能很自私啦,他活著,至少小孩子

還會覺得我有爸爸。那對我來講也是一個生活的動力,因為你會很努力、很努力地好好

活著。也是因為他,你會擔心,像我就擔心說萬一我死了,萬一我比他早死,那他怎麼

辦?小孩怎麼辦?而且至少我現在還看得到他、摸得到他,那如果他不在了,你連那個

形象都不見了。我覺得如果這個人不見了,那個光是想像我就覺得很恐怖,就是很痛苦!

譬如說你很想他的時候你看得到他,可是你很想一個人的時候,就好像失戀的時候,你

看不到那個人,可是你很想跟他在一起,那不是很痛苦嗎?所以如果他當初就走了,搞

不好我也崩潰了!

我覺得有時候那個真的是你的一個精神寄託。我反而覺得如果哪一天我這個寄託沒

了,不知道活著幹什麼?對我來講,我當然還有孩子的任務,可是我還是會覺得少了那

一個,心中會留下遺憾。

照顧宇的過程是完全沒有成就感的,但我覺得我現在面對宇就好像變成是對家人的

感情,我覺得我好像多了一個兒子!雖然有時候會覺得很累、很煩,然後他又亂捏的時

候。可是…不知道ㄝ,就覺得好像是兒子這樣子,就是你還是會很想照顧他啊!很氣人

家對他不好啊!所以為什麼外勞沒有辦法忍受他捏啊、他抓啊,我可以忍受,因為我覺

得就是有那個感情的存在,然後你可以不管他變成什麼樣子,他就是我的先生。就像一

個小孩子不管殺人還是什麼的,他的媽媽還是會疼他。我覺得就是那種感覺啊!

眼前我最大的期望是希望宇趕快好起來。所謂的好,當然不是期待他恢復得像未出

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車禍前一樣,我所謂的好,就是說他能夠儘快在最短的時間之內,能夠恢復到意識比較

清楚;或者就是說他可以自己大小便,或者是能表達。至少我可以放心地讓外勞來照顧

他也不會被欺負,然後我可以放心地去工作,或者是去處理一些事情。所以我現在就是

搶時間,搶在公公婆婆還能夠承受的這個時間之內,因為公公婆婆是越來越老,那這個

擔子對他們來講越來越重,我也很希望公公婆婆能夠趕快放下這個擔子。還有就是搶我

有多少時間可以好好地照顧GiGi跟KiKi,因為GiGi跟KiKi慢慢長大,她們有一天可以不

需要我照顧,我希望至少在這段時間,我能夠盡全力去照顧她們。

宇和孩子是我在這世上最在乎的人,當下唯有盡我所能,讓他們擁有我所有的愛,

我心才不會有所遺憾!

第三節 苦難背後的缺憾與失落

壹、尚待努力的醫療與社會福利

車禍是最無法預期的意外災難,意外發生時,家屬更是毫無心理準備去反應與面對,

因此現場醫護人員的專業態度與處理對家屬與傷患而言,顯得相當重要。

人道醫療與病人尊嚴的漠視

但宇車禍當時,我覺得他並未受到很好的照顧,在K市教學醫院和OO醫院都只

有為他插管、戴呼吸器,然後醫生說沒辦法開刀,怕開刀會更危險,之後便一直在加護

病房醫療與觀察。過程中醫生並未和我有太多的溝通,我一直處於「無所適從」的狀態。

而且照理說應該病人一送去,醫院就自己要知道哪些科,譬如說復健科、牙科、什麼各

方面的要來會診啊!像宇那個下巴骨折,也是看護發現的,醫生也不知道!因為看護就

覺得為什麼他在抽痰的時候都好像感覺嘴巴很臭,還有那個痰都很濃,不像痰,後來才

發現是膿,因為他這邊發炎。所以送到醫院的時候我也不知道醫生在幹嘛,為什麼都沒

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有好好的幫他檢查,只知道給他裝呼吸器這樣,就好像把他當一個快死掉的人,什麼都

沒有就對了,都很糟!以我自己經歷過的經驗,我覺得應該是說現在的醫學界對植物人

的了解很少,而且大概都是放棄的態度。像我那時候有去看過很多個安養院,大部分就

是給他放著,就只是照顧、延續他的生命而已,都是很消極的!

我覺得整個過程,醫生並未站在病患與家屬的立場進行醫療,我只看到醫護人員很

制式地完成他們該完成的醫療步驟,就又移往下一個病床,植物人似乎是被放棄的一

群,似乎就只能在床上虛耗生命,等待死亡不知道哪一天悄悄的到來。

政府還可以為植物人家屬做些什麼

我進出醫院的四個月中,都沒有人告訴我說可以用什麼方法對他更有幫助,或者是

說像宇當初昏迷,跟現在完全不一樣的情況,也沒有人跟我說像這種情況,我可以給他

做什麼樣的幫助,或是說有什麼醫療機構我可以讓他去做訓練,就是我覺得比較需要這

方面的訊息。照理說像這種重症應該醫院社工要主動要來介入,沒有啊!沒有半個!我

知道宇可以申請重大傷病卡,還是看護告訴我的;然後一直要到我幫宇申請禁治產的時

候才有社工。社工都是在做例行公事,他就問你年紀啊,然後你們的家庭狀況啊,就沒

了!都沒有探觸到心理,我也不知道社工在幹嘛的!而且台灣關於該如何照顧植物人的

書很少,我有找過,可是都很多什麼高血壓病患怎麼照顧,然後糖尿病怎麼照顧,就是

沒有這塊。我唯一找到的一本是教人家怎麼照顧長期臥床者,它頂多就是教你說怎麼樣

避免褥瘡啊,然後鼻胃管要怎麼樣弄啊、怎麼樣清洗啊,我覺得幫助不大啦。這方面的

書很少、很少!

在這四個月中,我本身也很需要一位心理諮商師來協助我。我知道心理諮商師不能

幫我什麼,可是他可以穩定我的情緒啊。因為那時候很多雜事,其實心理諮商師他也不

能幫你解決這些事,可是你至少有很多事情很煩的時候,你至少有個談話的對象。我回

去又不能對著空氣講話,也不可能對著小孩子講什麼,回去就我一個人跟兩個小孩子。

然後我那時候也不敢讓我爸媽知道,我能跟誰講?就自己悶著,那當然情緒會有問題.....

 

上面是故事摘要

以下是我同學針對這篇論文做的簡明摘要....

南 華 大 學生 死 學 系碩士學位論文

一位植物人女性配偶照顧經驗之敍說研究(摘要)

作者:鄭珝虹

 

第一章 緒論

 

「生命的本質是考驗和學習  活著,唯一的路就是勇敢面對它們。」

                        ~林相如,《最痛的創傷,才是最好的老師》

    根據內政部統計,至民國96 年底,全台總計有5006 位植物人(男性2902 位,女性2104 位)。每一個植物人背後都有一個辛苦的家庭。對家屬和醫生而言,「植物人」是一個悲哀的診斷和宣判,意味著病人可能終其一生將與自己的意識分離,至死,世界將只有一方圍著護欄的小床和一張輪椅,營養與液體是他們生存下去的方式;雖然在醫學上有醫生診斷為植物人卻奇蹟甦醒的案例,畢竟是少數。而家屬往往在接獲醫生告知家人成為植物人的那一刻開始,從驚慌、失措、憤怒、到最後的接受事實,都是一段無法言說的心靈療癒之路。

    大自己三歲的親大哥就是一個植物人。他是在33 歲的壯年,在一個如常的上班日,去公司的途中摩托車意外滑車,頭部猛烈撞擊消防栓而成為植物人。

    在醫生宣佈大哥成為植物人後,因大嫂得上班無法全天照顧大哥,父母不忍將自己的兒子送到安養中心,基於天性,便將大哥接回家中照顧,父母從那一刻起便成了主要照顧者。研究指出,當自己的子女生病或因意外導致失能時,母親自然而然會成為主要照顧者,Guberman(1992, p.609)便提到母親與子女之間的情感聯帶(ties)是不會因為孩子生病或健康而有所不同,因為照顧孩子一直是身為一個母親在做的事。

    剛出事的第一、二年,只要有人介紹可以治癒大哥的方法,父母一定二話不說去試,不論中醫、西醫、求神或問卜,一般人想得到的我大哥都經歷過。一路過來,我看著父母流淚、看著父母吵架,更深深體會「天下父母心」。至今,愁容仍未從父母臉上消失,期待他們唯一的兒子有一天會醒來的希望至今未曾熄滅。

    身為子女的我很不捨父母與大哥─不捨父母的操煩與辛勞、不捨大哥活得如此辛苦。只是主要照顧者不是只有父母,還有我大嫂,但她卻是家中最無聲

的那一位,家人從未曾聽她說過自己的丈夫從意外發生以來的心情。說穿了,我們全家也不敢和她討論她的想法,浮動在我大嫂和全家之間的,是一股信任不足卻又彼此依賴的曖昧。照顧植物人兒子的責任落在雙親身上或許不公平,但身為一位植物人的太太,又有多少矛盾與掙扎無法為外人道?

 

 

 

 

 

 

第二章 文獻整理

 

第一節 植物人、腦死與安樂死

壹、植物人相關議題

一、植物人的定義

    目前醫療科技的日新月異,已足以將許多遭遇腦傷或缺氧患者的生命從鬼門關前搶救回來,只是在救回一條命的同時,卻也使得因腦傷嚴重而陷入昏迷的病患增加。有部分病患在昏迷不久後會死亡,但也有部分病患在昏迷一至三星期後會逐漸清醒,卻失去知覺,此時病人存在的狀態就是我們俗稱的「植物人」。

「植物人」的定義眾多,根據美國神經學學會(AAN,American Academy of Neurology)的定義,病患的植物狀態(vegetative state,VS)是「一種對自身與周遭環境完全無知覺的狀態,並伴隨著睡眠-清醒的週期,下視丘(hypothalamic)和腦幹(brainstem)自主神經系統的作用完全或部份保存」(Chiambretto, Ferrario & Zotti, 2001, p.364)。

    而依中國大百科定義為「沒有任何主動活動,只保留了一些本能性的神經反射和進行物質及能量代謝的能力,這與植物的生存狀態相似,故名植物狀態(Vegetative Being ),也稱為不可逆昏迷」。

    Plum 和Jennett 在醫學臨床上觀察到一些腦部嚴重受傷的病人,在一 ~ 三星期的危險期過後,偶爾會睜開眼睛,甚至有眨眼反射(blink reflect),好

像慢慢在清醒,同時也具有以下的反應 (朱迺欣,1991):

1. 病人逐漸呈現睡眠-清醒週期

2. 眼睛會左右移動,也能咀嚼吞嚥

3. 對痛的刺激手腳有時會有反應

4. 不會說話

5. 對週遭事物完全無感受

6. 沒有具有意識的自發動作,或有任何能思考的徵象。

    二、植物人的臨床診斷標準

由於美國每年都會產生大約1萬5000名左右的腦傷病患,造成醫生在臨床要診斷病患是否為植物人上,其實是需要醫生的專業經驗與一套嚴謹的標準,否則容易誤判短暫昏迷(coma)、腦死與植物狀態的病患。因此,美國神經學協會(ANA, American Neurological Association, 1993)給植物人一個更嚴謹的診斷基準(陳威宏、邱浩彰,1994):

1. 沒有任何證據可以看出病人對其自身或環境有知覺,不過反射動作或自發睜眼可能存在。

2. 檢查者與病人之間任何形式的溝通交談都不可能發生。眼球跟隨動作也許可

以,但常不是有目的的注視。病人對言語不會有情緒反應。

3. 病人無法發出有意義的字句。

4. 偶而可見的微笑,皺眉及哭泣動作,但不見得與外界刺激一致。

5. 可以有「睡眠-覺醒」的週期。

6. 腦幹與脊髓反射並不一定。吸吮、噘唇、咀嚼及吞嚥等原始反射可能保留。瞳孔光照反射,抓握反射與肌腱反射也可以存在。

7. 只要是自主隨意的動作,不論再怎麼原始,都算是認知的徵兆,便不可以診斷為植物人。也不應有被視為學習或模仿的行為動作。給予痛苦或不適的刺激,也許可以看到原始的動作(收縮或姿位反射)。

8. 血壓控制、心肺功能常是完整的,膀胱失禁則會存在。

    幾年前美國紐約時報雜誌報導的最新研究結果:「許多植物人的意識遠比醫學界所知清醒,且植物狀態是可能治癒的。......季亞齊諾指出,被認定是植物人的人,仍可能有隱藏的腦部活動。又根據席夫研究,人類大腦即使嚴重受損,有些迴路仍能孤立的持續作用,像心智碎片一樣,有最低限度意識存在」

(洪素寬,2005;王麗娟編譯, 2003)。

    至今我們可以從外觀及其行為能力輕易判斷病患是否為植物狀態,但仍無法以肉眼判斷處於植物狀態的病患,腦中是否有意識或意識處於何種狀態,研究PVS的專家也持續在尋找答案。只是植物人「最小意識狀態」的存在促使我們更加謹慎思考植物人的死亡、生存權與生命的尊嚴,更提供大眾對植物人獨特的存在狀態看法更為人性,不再只視他們為一群如「植物」般沒有靈魂存在的有機個體。

    從余德慧(2006)說明的臨終陪伴的過程,就可見照顧者除了要面對和病人原有關係的轉變外,還必須面對以下三方面的照顧處境:

(一) 必要性的工作方面:隨著病人症狀的變化給予不同的醫療照顧與日常生活照料,更要隨時應付病人身體不確定的突發狀況,故照顧者常睡眠不足或深感疲憊。

(二) 社會情緒方面:照顧者除了照顧工作,更要兼具病人原先的角色,與病人的關係將產生質變;此外,照顧者的社會資源與網絡也漸趨薄弱,產生改變。

(三) 心理情緒方面:照顧者和病人的情緒緊密相連,常隨著病人症狀變化起伏很大;也會出現有時希望病人早日解脫,有時又希望病人活久一點的矛盾心情。

    照顧的日子可以說是生命中一個特殊的時期,它逼使照顧者從常軌的生活中抽離,原本正常的生活也為了配合病人,勢必要經歷一段時間的混亂,更會因此近身去看到人的脆弱;此外,照顧者在照顧失能的家人時一定會有許多的感觸,但不論是正向或負向的情緒,照顧者要勇於覺察並面對自己最真實的感受,繼而學會處理負向的情緒與感受,如失落、憤怒、沮喪、怨恨等,這段照顧的旅程才能繼續走下去(楊連謙,1998)。

    Acton(2000, p.143)更鼓勵照顧者,正向與負向的經驗皆能使人們成長,引發積極的改變,如此的改變便稱之為自我超越(self-transcendence)。這股力量協助人們超越小我(the self)與眼前的困難,繼而擴大至關心他人、發現生命的意義,改變生命的事件最後反而使得生命更完整。

    照顧者在照顧的過程中大致的心理變化:

第一轉折:與意外初遭逢-震驚與無常感

此時家屬會感到震驚、混亂、慌張、著急、罪疚、責怪別人等,並不時會埋怨「為什麼是我」、「怎會發生這樣的事」?

    這一階段的照顧者會面臨如林耀盛(2002)在《時間與意義》一文中提到的創傷意涵:「個體與生活脈絡產生斷裂,喪失了控制感與確定感......也可以說是個人對生活世界基本信念與規則的崩解碎裂」。

第二轉折:照顧中期-矛盾中尋找動態的平衡點

    照顧者會感到越來越疲倦與孤單,加上朋友的探視逐漸減少,社交生活跟著減少;但另一方面,生活各方面已逐漸安頓好,對病人的預後因瞭解回覆正常已經沒有希望,便開始修正自己的期待,慢慢接受病人的現況。

    但此時病人與照顧者之間由於所處的存在狀態不同,病人活在生病的世界,照顧者依然保留常人生活的認知,因此往往會發生雖然照顧者陪伴在病人身邊,但彼此的心靈狀態卻像各自遠在天涯與海角,也像身處在兩個不同的世界,形成所謂「陪」而「不伴」的「照顧空洞化」現象,病人與照顧者漸行漸遠(余德慧等人,2006)。

第三轉折:照顧末期-放下執著

    此時期的照顧者可能感到越來越挫折、越來越孤單;也有可能在接受現況之下,在照顧之中產生新的意義。

    照顧者持續保持「在世陪伴」模式-照顧者使自己維持在常人生活狀態而不受病人病情的影響;其後再逐漸轉化至「存有相隨」模式-脫離自我狀態時面對病人的無助與哀傷,讓自己以「內裡往外翻」的方式去貼住病人,產生與病人「共同生活」的共命關係(余德慧,2006)。

 

硯案:這是大嫂的自我陳述:

壹、對病情無能為力,寄託希望在不可知的神佛

    民國91年4月8日,是個晴朗的好天氣,我們倆如常上班。但我進到校門沒多久便接到宇公司來電,說他出車禍已沒有了呼吸,要我馬上到OO醫院。我立刻放下手邊所有的工作,火速趕到醫院!

    宇在加護病房住了一個月,那時候他身上到處都是管子,也不敢給他亂動,那時候就是很嚴重,然後頭很腫、臉很腫。加護病房一天只開放兩次,那二次時間進去就是一直叫他的名字,不然就是用錄音機放兩個女兒叫「爸爸」的聲音給他聽。其他大部分時間就是去求神、拜佛、唸經,到處廟啊什麼,到處去問,然後還跑去放生。每天忙、到處跑,目的都是希望宇可以醒過來。所以宇

在加護病房的那一個月,除了心中不斷吶喊「為什麼是我」?「怎會發生這樣的事」?說真的,我可以為他做的事很有限,只能等待醫療、他自己的求生意志和奇蹟。

 

   貳、不信與渺茫之間的漂移與落空

    他待在普通病房約三個月的這段時間,病情變化很大,常突然出現緊急情況,我的情緒也常跟著病情變化呈現很大的起伏。

    我記得一次印象很深刻的緊急情況是宇突然血便,一直便,全部都是血!那天公公離開醫院沒多久,宇就開始血便!我跟看護很緊張,趕快去叫醫生,然後就一直幫他擦,擦了他又一直流。他不是說上大號然後順便有血,血是一直不停地出來,然後整個床都是血,而且是黑色的。那時候真的很~恐怖!喔,我在那邊擦到手會抖ㄟ!就那麼大塊的護墊一直換、一直換、一直換,然後床單整個都是血!結果隔天宇竟然又沒事。事後醫生有幫宇檢查,但都找不到出血點。後來婆婆有打電話給我說不要太緊張,那可能就是吃草藥要讓他把身體裡頭的毒排出來,中藥有這種說法,所以那個血都是黑的。只是沒人知道,那次的大出血對宇後來的身體復原,是否造成很大的傷害。 

    當時很矛盾的是,雖然我在吃素,可是其實心裡對神佛是不信的,就覺得說如果真的有神佛,為什麼會讓宇發生這樣的事?所以會一邊不停地想要求神拜佛,可是事實上你又心裡不停地咒罵那些神佛,會覺得說就算做了什麼罪大惡極的事,為什麼一定要用這種方式懲罰?祢為什麼不直接告訴我?為什麼不在我前輩子死掉的時候祢就懲罰我,然後讓我這輩子歸零嘛!那時候會很疑惑,覺得說為什麼有這種懲罰的方式?現在想想覺得自己當時的心態很好笑,而且被我罵到的神佛大概也會覺得很無辜吧!

 

大嫂的心靈:憂煩、打小孩與天天哭的現實生活

    讓我心力交瘁的除了宇的病情,還有龐大的經濟壓力與孩子的教養。那時候每天都很煩,因為那段日子除了要去醫院、還要照顧小孩、也要上班,因為要賺錢啊!

    我常在夜深人靜,問我自己:這樣的日子不是我要的,為什麼會變成這樣?人生的無常如此無情又殘酷,當初抱著孩子等先生回家的幸福,如今看來就像

作了一場美夢,夢醒了,是令人揪心的現實!

 

參、宇回家了─家人摸索著學習照顧

    在醫院判定宇為植物人之後,醫生便希望我們家屬將宇接回家中照顧。醫生就說在醫院再治療下去也是這樣,不如回家。醫生是說有些病人回到他熟悉的環境,會恢復得更快。回到家中照顧反而是我和婆婆惡夢的開始,我們在醫院完全沒教導如何照顧植物人的情況下,開始一點一滴地摸索,在摸索的過程當中宇也吃了不少苦頭,加上台灣醫療對植物人的漠視,讓我一直感覺自己是處於孤立無援的狀態。

    雖然離開醫院,醫生認定宇要甦醒的機會渺茫,但我和公公婆婆不曾放棄一絲讓宇醒來的希望,便轉向正統醫學之外的民俗療法尋找那一絲希望。

 

痛苦萬分卻不見成效的民俗醫療

    我還記得宇回來大概一個禮拜,就是請醫生來幫他針灸。然後大概一個禮拜後,有一次我就跟宇說,我現在喊123,你就跟著我喊的比,他就真的用手指比123!我就很高興,馬上衝過去跟婆婆說「宇醒了!宇醒了!」後來才知道那也不叫醒,那只能說是進步,就是說比以前昏迷那樣子算一個進步,他聽得懂你的指令。以前只是眼睛張開,可是就什麼都不知道。

    還有一次更誇張,公公不知道去哪找來一位乩童來看宇,那個乩童說宇身上有鬼附身,便用法器一直打宇,要讓附在宇身上的鬼跑出來。宇不會說話,只會哭,然後一直掙扎,到最後還是被打到身上都是傷。然後你也知道那很痛苦,可是你就是還要抓著他去受苦,那是最痛苦的!我想,公公婆婆應該也很痛苦,因為看到自己兒子被打成那樣子,一定也很心痛,可是就是只是想試試看他能不能好起來。

    結果這些民俗醫療到最後證明都是無效的。況且在治療過程中宇還要承受那麼大的痛苦,然後進步有限。妳看現在他也沒有那些醫療行為,我們這樣幫他弄、幫他復健,他也是慢慢有進步啊。如果你讓我重新選擇,要用哪一種醫療方法比較有效?我會告訴你,我現在比較願意的就是去醫療院所、西醫,我也不再相信那些什麼偏方草藥,我都很擔心宇的肝臟、腎臟會不會有問題。我現在大概只相信西醫,然後復健,還有他自己的毅力跟信心。

    除了要應付狂亂的情緒,每天還要擔心宇的照顧問題、孩子的教養、工作壓力和經濟壓力,當時的我可以說被來自四面八方的壓力持續夾擊,就是整個家庭你都要去負責,然後還有一個病人。所以我晚上不敢讓自己安靜,一安靜就會胡思亂想,只好想辦法,讓自己只要一有空閒就會趕快找事情做,可是有些事情我就都不想做。那時候就家裡很亂,可是我完全無心去照顧小孩或打掃。

    慶幸宇從鼻胃管和氣切管拔掉之後至今已五年,病情持續在進步,雖然進步得非常緩慢,有時甚至停滯不前。他從剛開始的呆滯,一直進步到後來幫他復健開始會反抗、生氣、捏人,但肢體關節柔軟很多,幫他復健時比較輕鬆。

    我記得有一次我看到一本書叫《奇蹟》,內容是描述美國的一個腦神經的醫生他自己中風,然後奇蹟式地復甦的過程。書中有一句話給我很大的鼓舞:「請相信那個病人會好,即使要花十年、二十年。」因為在照顧宇的過程有時候真的很…就是你會很挫折,然後會覺得說是不是就這樣子?

    說真的,我有時候會「足怨嘆」(台語,意指很埋怨),就是說為什麼好好的一個家庭會變這樣?可是如果我一直要去這樣怨天尤人,我勢必沒有辦法好好去過生活。然後我後來我就是會常常告訴自己說,妳一定要相信這樣是最好的安排。就是妳一定要相信老天爺這樣子對妳,一定是妳人生中最好的安排。

    我記得看過一本書叫《天使走過人間》,書裡頭提到一句話:「上帝不會給你不能承擔的責任。」有時候真的很累或壓力很大,覺得很煩的時候,我覺得那句話可以鼓勵我,讓我相信自己一定有辦法度過這個難關。

    但我不是一開始就選擇靠自己的,也是經過尋找的歷程。剛開始都靠宗教,然後每天都在那邊唸佛經。我強迫自己有空就一直念經、一直抄經,表面上好像是為了讓宇醒過來,其實也是讓自己情緒安定下來,就是不要去亂想。可是後來我發現佛經不能給我答案,而且我沒有辦法藉由那些儀式得到滿足。。我那時候就拼命一直看書、一直抄啊,我覺得有一段時間我是靠這種方式自我治療。我去我們學校圖書館借很多書,什麼都借,宗教的啦、勵志的啦,譬如說什麼《心靈雞湯》啦;然後證嚴法師的、聖嚴法師的,什麼書全部都借來,然後看到什麼我就一直抄。抄書對我滿有效的。

    所以我儘量要自己不去想未來,因為我覺得很多事情你想太多反而很痛苦,那就是過一天算一天、走一步算一步,反而比較不會那麼煩。我覺得想太多反而是無濟於事,就是努力的去做,就是該做的事情把它做好,譬如說努力地幫

宇復健,然後把他照顧好。到後來我已經不會像之前那麼焦慮,想要知道他什麼時候會好,我已經可以慢慢接受說,他「可能」就是這樣,那我要照顧他一輩子。

    照顧宇的過程是完全沒有成就感的,但我覺得我現在面對宇就好像變成是對家人的感情,我覺得我好像多了一個兒子!雖然有時候會覺得很累、很煩,然後他又亂捏的時候。可是…不知道ㄝ,就覺得好像是兒子這樣子,就是你還是會很想照顧他啊!很氣人家對他不好啊!所以為什麼外勞沒有辦法忍受他捏啊、他抓啊,我可以忍受,因為我覺得就是有那個感情的存在,然後你可以不管他變成什麼樣子,他就是我的先生。

    在這四個月,我本身也很需要一位心理諮商師來協助我。我知道心理諮商師不能幫我什麼,可是他可以穩定我的情緒啊。因為那時候很多雜事,其實心理諮商師他也不能幫你解決這些事,可是你至少有很多事情很煩的時候,你至少有個談話的對象。我回去又不能對著空氣講話,也不可能對著小孩子講什麼,回去就我一個人跟兩個小孩子。然後我那時候也不敢讓我爸媽知道,我能跟誰講?就自己悶著,那當然情緒會有問題。

 

貳、此生無法彌補的缺憾

對孩子說不出口的虧欠

    這場婚姻從七年前少了一位男主人開始,就是我人生最大的遺憾,常常感覺生活中似乎少了什麼。譬如說去海邊玩,玩得很高興的時候就會突然想到說,啊,如果宇也在這邊多好!我也希望他跟我們一起,就是他也跟我們在一起很開心。至今我體會到,人若不懂得及時對自己好一些,一味將幸福寄託在不可靠的將來,往往得到的只有後悔。

    可是這也是我人生的一個遺憾,就會覺得一生大概就活到三十三歲,宇出事之後,等於都在為別人而活!就是你都要先去想到別人,你要先想到我要照顧小孩,我要去照顧先生,我要回去鄉下,就是沒有辦法去規劃自己的生活。這樣的生活我必需要過十八年,還是更久?

 

壹、學會感同身受、學會愛

    走過七年的痛苦,我現在聽到朋友生病或離婚的消息,就比較能夠體會當

中的心酸,他們都會來找我,他們都會來跟我講。他們可能就覺得說我比較懂,然後我覺得他們看到我好像看到知音。因為他們跟別人講別人沒有共鳴,那跟我講有時候我也沒跟她講什麼安慰的話,我只有說我懂,他們也知道我可以體會。

    走過七年的痛苦,我也看到母親給孩子無條件的愛。像我婆婆,她一定也會覺得累,也會覺得煩,可是她每天都很盡心煮好吃的東西給宇吃,然後很有耐心地幫宇復健,會想辦法把宇照顧到最好;像我媽媽,照理說現在應該可以享清福,可是她還是一天到晚為我擔心。

    走過七年的痛苦,真正讓我覺得學習到最大的人生功課,就是說其實很多事情你只要以愛,可能是親子之間的愛或夫妻之間的愛、各方面的愛,你從這點作出發點,其實我覺得很多事情都不難。

 

貳、看到家人的心凝聚在一起

    宇出事造成的苦難不是只影響我一個人,是全家都賠了進去,所以在照顧初期,我和公公婆婆之間小爭執一定有,可是我覺得我們通常就會互相妥協、互相找出一個都能接受的方法。

    其實宇他出這個事情是他不幸,可是我覺得他很幸運的一點就是,我覺得我們都很願意去承擔這個責任,我們雙方任何一方撒手不管的話,都很悲慘。所以我真的覺得如果家裡有這種病人,真的家人要團結,真的要團結病人才會受到很好的照顧。

 

參、帶著對人生的疑惑,活在當下

    我一直認為人生遭遇苦難的目的,是要學習一些生命功課,只是付出的代價太大了!我常疑惑:難道一個人要成長,或者是要學到層次提升,一定要經歷這麼大的痛苦嗎?我當然知道人生中的苦難會讓你更成熟,可是太苦了!太痛苦了!尤其看著別人擁有幸福的快樂,孤單和悲傷越是滲入靈魂深處。

    也許到我很老,或者是說有一天可能狀況有所轉變,也許我會有更深的體會。可是我現在還在那個痛苦當中!我希望將來有一天,我可以超脫到就是我不會認為那是痛苦。但我到現在還不到那個境界啊,我還是會感覺到痛苦。也許再過幾十年,等我五六十歲了,也許我就會說這就是人生啊!也許我會很豁

達,可是現在還是很多疑問。

 

本段開始是作者分析

第一節 照顧過程面臨的困境

 

壹、現實生活受牽絆,更對未來人生感到焦慮

 

丈夫出院後回家照顧之初,大嫂已有了要「長期抗戰」的心理準備,只是不知道往後要付出的代價是如此巨大。

    雖然如此,大嫂內心對人生懷有憧憬、也有自己想過的生活,但枯燥而一成不變的照顧工作將她與丈夫綁在同一張床上七年。這七年她犧牲了自己的假日、休閒與社交生活,眼前被迫壓抑心中的慾望,幾乎只為了照顧先生和孩子而活。如此失去做自己、活出自己的人生的生活與羈絆,讓她對生命感到挫折。

 

貳、內在同時經歷一場悲傷調適的歷程

 

    大嫂面對丈夫意外車禍成為植物人,同樣經歷一段面對重大失落與強烈悲傷的調適歷程,因此她與其他悲傷者共同經歷相同的悲傷模式,也共同承受著身心功能上的劇烈變化,如初期的震驚、否認、哭泣、憤怒、睡眠失調、失活失序、孤獨、絕望、自殺念頭,到最後的漸漸接受。

    由於這份孤獨,更加深她對丈夫的思念,但大嫂面對七年來照顧的丈夫已像個陌生人,完全不認識自己,使得擺盪在情感眷戀與現實的衝突中的大嫂,更多了一份情感失落的痛苦。

    歷經被「剝奪」後是悲傷、憤怒、不公平,別人不經意的幸福與快樂,似乎都是有意的挑釁,挑動內心更深一層的憤世嫉俗。

    怒火燎原過後,不公平的世界並未隨著怒火灰飛煙滅,大嫂依然得面對丈夫是植物人的現實,荒蕪的是她的心,她的內心早已了無生機,那是一種絕望、痛苦,一種站在懸崖邊緣的處境,看不到通往未來的路。大嫂何嘗不想放棄這一切,更想擺脫絕望的自己,但做不到,反而陷入「絕望中的絕望」(Paul Tillich, 1990),因此她不時浮現自殺的念頭,那是一種想解脫目前人生困境的無力,也

是對未來人生失去希望、無法掌控的無意義感。

    丈夫成為植物人的這七年,大嫂孤單地存在著。她走過憤怒與煎熬,最後堅強地面對這一切無奈─她必須陪伴丈夫老去卻彼此無言;她在現實的時間與經濟逼迫之下,對生命的熱情逐漸消退。她的生命停滯在單調、枯燥與操煩的循環之中。每天在工作中辛勞,但不再有人生目標或方向,生命中也不再有值得她嚮往的事,未來空無一物,只有老病和死亡的圖像在等候!

    如果人世間沒有一件事是永恆的,那有什麼事是有意義的?無數的「為什麼」充滿她心中,她需要有人立刻給她答案,卻永遠覓不著答案來讓她覺得發生的這一切都有它的道理。或許人世間的事就如Sartre 對人生際遇的看法:一個事件發生了,就只是一個事實發生了,其間沒有什麼理由可言…存在本身就是不合理的、荒謬的,其中沒有秩序、沒有結構,我們只是被投入世界之中…被投入世界之後,我們只能發現事實(李天命, 2008)。

 

參、醫療限制與嘗試錯誤的民俗醫療經驗

 

    醫師的冷漠與丈夫病情不見起色,讓不肯放棄的大嫂與家人轉往民俗醫療尋找救醒丈夫的希望。而在楊雪梨(2004)針對六位甦醒植物人昏迷經驗與復健、照護歷程探討的論文中,也發現台灣家屬求助民俗醫療的比例非常高。當初大嫂對丈夫的病情雖是抱著死馬當活馬醫的心態,但一次次道士作法與民俗醫療的無效,依然是一次次重大的挫折與打擊,如此的失落會持續到接受事實。

    根據吳就君1978、1979 年的研究發現,台灣社會是三套醫療系統並存的:西方醫學、傳統中醫與民俗醫療。當病人或家屬在西方醫學和傳統中醫遇到瓶頸時,很自然會轉向尋求民俗醫療。而且一般人也不會只單純採用一種醫療方法,主因是台灣人向來有「要人也要神」的醫療觀念,因此多會採取「複式」的醫療策略。

    大嫂更試圖透過民俗醫療中的超自然方法,從被破壞的秩序中重新建立新的秩序。因為丈夫的重大意外讓大嫂與家人認為與「家運不好」或「祖先作祟」等生活秩序或靈魂問題有關,尋求超自然的民俗醫療便是希望進行秩序重建,以消除大嫂與家人的害怕與焦慮(李豐楙,1999)。

    大嫂與家人在尋求民俗醫療與求神問卜的過程,逐漸認清植物人的病因在

嚴重腦傷,而非魂魄找不到回來的路;同時也是在一次次的失望與期待之中,逐漸接受病人病情與事實的過程。

 

壹、家人彼此共同承擔、互相體諒

    楊連謙(1998)就提到,在照顧現場共同參與照顧者都會有自己的想法與做法,也有表達的權利,重要的是彼此如何達成協議,有差異是必然的現象。有差異不見得是件壞事,這時正是考驗自己如何與對方溝通的好時機,最終當然是希望達到共同付出與合作的理想目標。

    可以說,大嫂與公婆在照顧的過程中雖然會有意見上的摩擦,但因為丈夫是彼此生活重心,為了丈夫,相信彼此一定是朝互相接納的方向在努力,才能達到目前的和諧。此外,從這段照顧過程,大嫂更看到家人的心因為丈夫的意外而凝聚在一起,彼此互相分工、體諒並共同承擔,是這個家庭遭遇苦難之外的意外收穫,也讓她從中體悟到「承擔」與「體諒」是人生必須學習的功課。

 

貳、勇敢找尋此生照顧與己身存在的意義

    一旦大嫂發現存在的意義由她自己決定,她唯有靠「行動」去實現他自身的存在─對丈夫感情的深度是她行動的根基,接著盡力而為,不再對未來存有幻想,只能努力完成她自己所選擇、想活出的存在樣貌。此時的大嫂才能重新面對自我真實的存在。

    她體會了丈夫這七年肉身所承受的醫療之苦、被監禁在一方小床之苦,更有求死不得但活著失去意義的深度悲哀。於是她的心懂得丈夫比自己更苦,這時,大嫂知道她必須超越舊有的自我,以無所求的方式去關愛丈夫、回應丈夫的苦。

    更因為這七年現實生活的摧折、悲傷與失落的打擊,讓大嫂面對與自己同樣遭遇困境卻選擇逃避的人,給予最多的諒解但最少的指責,因為她親身體會過當中無法向外人言說的沉重壓力與悲傷,激發她更能感同身受他人痛苦的溫暖的心。她由自己痛苦的經驗出發,去連結身處低潮與似無止盡磨難纏身者的

徬徨

 

 

參、忍受命運、塑造命運

    雖然大嫂知道植物人甦醒的機會相當渺茫,但她仍願意等待奇蹟出現在丈夫身上。希望也似乎是人類與生俱來的求生本能。。而大嫂隱約的期盼是另一股支撐孤獨存在著的她,可以面對苦難的力量,更是幽暗人生路上指引她摸索向前的一道微光。

 

    我們可以看到孩子是這場重大意外衝擊下,大嫂情緒宣洩的一大重要出口,因為在缺乏支持團體或資源的情況下,孩子是唯一無法選擇不去承受母親情緒的對象,對孩子而言何其無辜,因為母親長期無法預期的情緒更有可能在她們心中埋下無形的陰影;但同時來自孩子對她的依賴卻也大嫂得以熬過人生最艱困、低潮時的力量來源

    但在父母與子女依附關係出問題後,更重要的是父母該如何與子女修復破碎的關係。Kagan認為只要滿足孩子被照顧與被保護的基本需要,父母可以承諾給孩子安全與支持,並為自己的錯誤說抱歉,相信孩子是有復原力而父母與子女之間的關係是可以修復的。因此可以看到大嫂近一、兩年開始面對自己過去對孩子的情緒暴力,並努力調整對孩子的管教態度,讓母女三人可以逐漸從受傷的關係中找到新的親情連結。

    或許就如 Kübler-Ross 與 Kessler(2001)所說:「愛是生命中唯一真實而持久的經驗,也是力量的來源,人類本質的一部分。」因為愛能幫助人們跨越痛苦與死亡的威脅,讓人們可以感覺生命是美好且幸福的,少了愛,會感到生命不夠完整。

 

在苦難中尋獲新的生命意義並創造命運的可能

 

    植物人的存在本身就具有「殘缺、絕望、等待死亡」的象徵,加上在整個照顧過程中,照顧者獨自承受與病人原本社會關係斷裂的失落,情感抵達不到植物人那一端;也獨自面對病人的受苦與無助,自己卻又無力代為受苦或改善病人的苦。如此的處境衝撞照顧者自身的無助、脆弱與無能,這時照顧者開始會思考自己陪病意義為何?

    其實,照顧者在照顧的過程中,從意外初期「為什麼是我」的震驚與無常

感,到中期的在矛盾中尋找動態平衡點,再到末期的放下執著,都是一段彷彿經歷千山萬水的奮鬥之旅、再生之旅。

    在照顧的中後期,大嫂不時在思索自己一輩子和丈夫一起被綁在一方小床的人生有何意義?自己後半生只能為他人而活地存在著的意義又是什麼?她不時處在「未來應該所是」與「自己現在所是」的拉扯之間。結果可能造成她更加地孤單,也可能讓她願意接受現況,繼而從中產生新的人生意義。

    也就是在如此的困境之下,才能突顯人們心靈自由的力量。大嫂最終選擇接受這苦難是她自己的生命課題,她知道她的人生必須歸零重新開始,勇敢走向命運給她帶來的考驗與試煉。因此,她讓丈夫重新成為自己生命中全然的重心,並領悟到把植物人丈夫照顧好才能讓她的人生有意義。她開始學會對丈夫無怨無悔地給予並付出,在給予和付出中,逐漸忘記自己曾緊緊擁抱的悲傷與

怨懟。(但願天垂憐)

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留言列表 (14)

發表留言
  • 吳愛咪
  • 您好~想跟您請教這篇論文還可以去哪裡找尋呢?!
    因為好像並未完結
  • 訪客
  • 我也想把剩下看完^^~方便告知去哪找嗎~謝謝~另外爸爸請加油!!~
  • emy
  • 可以告訴我去哪裡找這篇論文嗎?
  • hcf1668
  • 我也是那裏看餘下的
  • emy
  • 是南華大學99年畢業生 - 生死學系-鄭王羽虹 - 一位植物人女性配偶照顧經驗之敍說研究
  • 龜
  • 當情緒無法管理時, 看精神科或是心理醫生, 個人覺得很正常, 不應排斥尋求專業的建議. 曾經也有過輕生的念頭, 尋求他們的建議真的就走過來了 !
  • 瑪姬小姐
  • 看了好沉重阿.............
    很想說些什麼但是文字無法形容...........
  • Osca
  • 爸爸你加油 或許這是上天給你的磨練 事情發生了就想辦法解決 天下那有不散的宴席 只是持早而已 或許有一天她們都好了 你會覺得這一切都是值得的.
    我會一直為她們祈福. 祝安康
  • 人生過客
  • 此時的我面臨你類似的人生,但我會用我高中老師講過的話鼓勵自己~上帝為你關了一扇門,還會為你開了一扇窗。^^一起加油哦!
  • 訪客
  • 怎麼...原來也有人在跟我走同樣的路...
  • stanley
  • 辛苦了,加油!
  • 訪客
  • 辛苦了
    什麼力量支持著您
    祝福您好好活下去
    感恩謝謝您
    帶給我很大的鼓勵
    我的煩惱比起您
    實在微不足道




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