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波希米亞的微笑

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部落格全站分類:生活綜合

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  • 2月 17 週一 201422:30
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這幾天M的抗生素持續施打中,也有嚐試灌食,依然無法消化,雖然他的消化系統本身沒問題,但那顆腫瘤實在太大顆壓迫到腸子,目前只能靠靜脈注射營養針供給養分,也因此早上爸媽遇見主治醫師DR.LO,還是建議動胃繞道手術,他說如果一直無法吃東西,那麼M將會活活餓死,這樣是很不人道的,至於那顆腫瘤就先不去管他……,爸媽轉述了醫師的話後,上午我幾乎沒有心思上班,於是下午又去找DR.LO會談。見到醫師我先詢問那顆腫瘤的病理切片報告結果,雖然他說明天才能確定,但已推測是第四期的惡性腫瘤,接著我表達不想再讓M施予痛苦方式治療的立場,所以直接否定他動胃繞道手術的建議,於是再詢問是否有折中的辦法?他說可以在肚子打一個洞然後用管子將食物灌到腸子裡(腸造口?!),雖然我不明白這個方式跟做胃繞道手術的效果有何不同,但確定的是這個風險比後者來得小,於是他請助理詢問會診外科醫生的意見,我想等明天切片報告出來再加上外科醫生的回答後,我心中會有一個更明確的方向。 
關於生命的存續,什麼是人道?如果立場不同答案就會不同,站在醫護人員的立場,對於病人是不能見死不救的,但救的程度又分許多類型,一種是救到完全康復,一種是救到不會死,排除急救治療過程是痛苦這件事不談,對於一個死不了,但病人的痛苦持續的狀態,那麼這樣的醫療行為真的有比較人道嗎?我想站在家屬的立場總是多了一份情感的因子存在,沒有人希望生病中的至親至愛死亡,更不願意看見他們持續痛苦的模樣,在面對死亡的威脅與病痛的折磨,病人與家屬之間如何做一個正確的決策,這是一門很大的學問,尤其是病人無法表達自己的意見與立場時,那麼家屬又應該用什麼態度去面對這些選擇題,實在需要一些智慧啊!
如果M現在的身分只是一位單純的癌症患者,至少我能詢問他對於未來的醫療作為要朝那個方向,整個問題就不會那麼棘手,因為不管做怎樣的決定都是當事人的自由意識,而通常癌末患者面對病魔只有兩條路能走,就是選擇治療與不治療,而不管治療與否也只有兩個結局,就是死亡與活著,至於活著又能活多久?那又是另一個討論的命題了。無奈M現在意識不清且身體如此虛弱,面臨這種宿命安排,對我來說又是再一次考驗,要幫別人做決策是痛苦的,尤其是面對生與死的關鍵時刻。這段時間我不斷的分析思考,最後我理出一個大原則,就是「不再讓M辛苦」,如果依這原則做前提,或許決策的方向會更為明確,畢竟依M目前的生理狀態,遭遇的是胰贜腫瘤這種高度風險癌症,對其施予積極性治療的「辛苦度」與「存活期」是極端不成比例的,如果我是M,那麼是要「要開胃繞道手術不餓死,然後依然被病痛(腫瘤)折磨,且持續面對死亡的威脅」,還是「不吃東西打營養針慢慢衰退且接受即將死亡的事實」,我寧可選擇後者,因為我認為真正的人道不是讓一個病人能多活多久,而是讓他最後有尊嚴且沒有遺憾的走,至於「有尊嚴」是建構在病人面對死亡前當下的感受,而「沒有遺憾」則是在他活著時親朋好友對他的付出與關懷,我不知道別人的想法如何,至少我是這樣思考。
在M發現這顆腫瘤後,有許多的朋友私訊我,有形的包括提供我許多醫療訊息,無形的建議我去那裡找那些神明求助,在這謝謝大家熱心的建議。自從M無法進食只靠靜脈注射營養針維生後,看著他反差極大的〝好氣色〞病容,讓我想起那半年阿寧的模樣,現在M的狀況幾乎跟女兒是一模一樣的(但比SERENA好的一點是他的意識比女兒好,我可以感受得到他的喜怒哀樂,這這一年多來他是真的很努力的想醒來啊!)。而記得那段期間我也尋求了諸多有形與無形的力量,也曾經度過一段像無頭蒼蠅般徬煌的歲月,這中間有許多的師兄師姐說妹妹一定沒問題,雖然後來妹妹沒有如同大家預期一樣好起來,但我心中沒有遺憾只有感激,也相信這一切都是菩薩最好的安排,同樣的面對M的處境,我也不希望再像之前一樣又繞了一大圈,一切就交給菩薩吧!
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  • 個人分類:對話錄
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  • 2月 09 週日 201400:01
  • 絕境

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原本以為下一次在這個專頁po文時是很開心的跟大家說外藉看護來了M回家了,但這時候我應該跟各位關心M的朋友們回報他這幾天的狀況…
起因~
一直以來M的消化系統表現都算正常,大概在過年前他的腸子就突然的不消化了,再加上當時他燒到38度於是護家的主治醫生直接讓M辦理住院(M住的護家是醫院附設),住院後隨即退燒,但腸子不臑動就無法消化當然就無法灌食,即使吃了藥打了針依然無法克服,於是在醫院就吊了二十幾天的點滴,出院後一回到護家,護家的護理長馬上打電話給我,建議我應該到大醫院做檢查,當天我馬上帶著M到嘉基掛急診,在急診室照了X光還有超音波之後認為是肚子的空氣太多,於是一樣打了針拿了藥就叫我們回去,但是隔天再去看M時,護理長說M依然無法消化,於是我立即再帶他到聖馬去掛肝膽腸胃科。
2月6日
經過昨晚嘉基急診室醫生的無效診斷後,今早又將M送到聖馬掛肝膽腸胃科門診,門診醫師聽完我們的描述後認為病情不單純,於是又幫我們轉急診室,好不容易才等到一張健保床,這段時間一樣做了抽血、X光及超音波的檢查,目前初步研判應該是M的胰臟長了一顆十公分大的肉瘤,其實這顆肉瘤早在一年多前住在嘉長時就已發現(當時約8公分),只是當時M的生命跡象還不穩定,所以這顆東西就沒有管⋯⋯他,但現在終究還是得面對這顆大傢伙。
姑且不論它是良性或者惡性腫瘤,因為體積大到足以影響腸子的臑動,所以誓必思考動刀與否的問題,醫生說這幾天先再檢查這顆瘤有沒有壓迫到神經,如果沒有就可考慮開刀摘除,萬一壓迫到就不行,但不管動不動刀都有問題,假設要動刀,加上這次就第四次開大刀了,不知他目前的身體狀況是否能經得起這樣的手術?可是不開刀的話似乎又不能解決目前無法消化的問題,今天光是想這件事就想得我頭好痛啊!
2月7日
下午M被推去做斷層,但晚上沒遇見醫生,看護阿姨說今天也有會診外科醫生,我想明天上午如果有遇到他,應該會跟我提檢查結果,還有開刀的問題;晚上去看M,阿姨說M從早到晚上八點共喝了600CC左右,雖然仍然消化不好,但跟前幾週比是有好一點。
今天M的氣色看起來好很多,目前生命跡象都十分穩定,昨晚的FB的PO文很不好意思讓大家擔心了,只是許多問題我都會先沙盤推演過,到時遇到時才不會不知所措,十分謝謝大家的關心與建議,一切還是得相信專業,所以最終的決策就看醫生怎說了,我想生命就像牆上的野草,總⋯⋯會找到出口的!
2月8日
早上接到看護阿姨的電話,說昨晚在我走後不久M吐了,所以等下要照胃鏡要我回醫院簽名,到了醫院隨即陪M做這項檢查,主治醫生邊照邊解釋,說M因為無法消化所以胃酸過多然後有胃潰瘍的狀況(鏡頭顯示胃壁有黑黑的陰影),然後說主要不能消化的原因就是有一顆腫瘤壓迫到腸子導致,接著聯絡會診的外科醫師向我說明昨天斷層檢查結果。
外科醫生一見到我直接說M胰臟那顆腫瘤有十公分大,大到已經無法開刀,唯一能做的就是胃繞道手術,但這手術做了也只能回復他消化的功能,但是還是無法阻止那顆腫瘤不斷的長大,總有一天他還是會大到影響M器官的功能,然後身體會慢慢的衰竭,然後等待死亡,再者他已經一個月沒有正常灌食,依目前身體如此虛弱的狀態,怕做完手術後無法脫離呼吸器,屆時又可能做氣切……才說完開刀的風險與後續可能產生的後果,他又向我提供了另一個選擇,就是安寧病房,醫生說如果依M這樣的情形在安寧病房,最多可以撐一個月……
聽完這些話我呆住了,原來事情比我想像的還嚴重,原來這不是困境,是絕境!!!
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  • 個人分類:凝
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  • 1月 15 週三 201400:10
  • 2013.12月隨拍

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leomax 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(7,739)

  • 個人分類:旅人。記憶。
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  • 12月 25 週三 201300:43
  • 如果愛

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益友有三﹕友直友諒友多聞,雖然我認定的益友不見得是孔子定義的那樣,更不見得能夠經常碰面,但有的朋友卻能在相見後就立即開啟「好友模式」…
上星期我這位心理師朋友C特別南下來探視MO董跟JULIAN,跟他已經有一年半沒見面了,上一次是前年我去台北上課時,看見他會讓我想到之前提到的精神科醫師鄧惠文,總能讓我的靈魂彷彿吃了鎮定劑般有種安定感,第一天他跟我在護家待了兩三個小時陪M,也願意等我忙完所有的事之後在中部多待一天陪我聊聊(沒跟我收諮商費,還被請喝下午茶,真是超貼心的啦!)

我自認溝通能力尚佳,一直遇到MO董……跟M交往的前兩年是我人生中最大的挫敗,因為有時他突如其來的〝發輪〞,我想跟我們夫妻倆熟識的朋友們一定見識過他翻臉比翻書還快的功力,你永遠不知道自己說錯什麼做錯什麼讓他生氣,即便自己不斷的檢討依然找不出問題的所以然,這時候我知道我遇到大茶包(BIG TROUBLE)了。

有朋友說自從我認識M之後改變許多,我不知道這改變是好還是壞,但在某些程度上我是不開心的,直到發現M是典型「邊緣性人格」患者後,才恍然大悟,原來問題不全然在我,但發現問題之後不能解決問題更是痛苦的開始,即使花了很多時間蒐集相關資料,但還不能克服眼前的困境,甚至於被M誤會成這些資料是拿來攻擊他這種症狀的「武器」,總之我無言了,那時候心情不好真的有股想死的感覺,有的心理師甘脆告訴你如果一發現你的親密愛人是這種性格最好立馬離開他,因為萬一沒有處理好,就像打電話一樣,不是他先掛,就是你先掛(這當然是最糟的情況)。

其實那一陣子壓力很大,有種快崩潰的挫折感,與M相處總是戰戰兢兢就怕不知何時又要碰到他的地雷,當然好的時候甜蜜蜜,甜到足以殺死所有螞蟻,但不好的時候就像仇人見面般的分外眼紅(天雷勾動地火一發不可收拾~這句話也好適用啊…XD),那種極短時間內的極大情緒反差會讓自己精神錯亂,甚至於否定自己的存在,總之負面情緒的時間永遠大於正面的,終於受不了,我求助於C的協助。事實上大部分的時間我能夠找到出口宣洩負面情緒,但總是有想不開的時候,想不開的時候,C的電話是我最後一道防線,或許是專業領域的關係,與他聊的內容幫助我很大,所以我一直非常的感謝他。說到這裡,有許多朋友看到我寫有關邊緣性人格的文章,發現自己或者是親密愛人屬於這種症狀問我該怎辦?我想我統一在此回答各位,答案就是~找專業!我想唯有專業人士才能針對專業的問題用專業的方式去處理,所以如果你發現問題了,那就趕快讓專業的來吧!
OK!再拉回來一點…C來找我那晚,好友在美式餐廳辦聖誕趴,我順便帶他去湊熱鬧,但一早就出門的JULIAN到了現場早已沒電,於是坐了一會兒只好帶DD回家,C也一同隨我們回去,一到家坐在客廳的是老爸,我想「見獵心喜」應該足以形容老爸當時的心情,因為只要一有空檔他肯定會跟我提到~找女友~這件事,而晚上十一點多在我家出現女孩子又是我帶回來的,這案情一定不單純……可惜啊!案情就是如此的單純。
第二天我忙完事情後趕著下山跟C一塊喝下午茶,就像老朋友一樣,雖然久久才見一次面,但感覺一點也不生疏,大部分的時間都是我在說話,聊了很多,當然也提到家人鼓勵「誠徵小三」這個議題,不知怎的說著說著腦中又突然想到星爺電影「西遊:降魔篇」中,最後段小姐被孫悟空打死前跟玄奘的對話(中毒真是深啊我!XD),我引用部落客[閒來無事的隨筆]影評「西遊:降魔篇」(<-點進去有文章)的一段話﹕ 
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  • 個人分類:我看故我在。
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  • 12月 19 週四 201301:31
  • 寶貝綿羊頭-PART1



 


這是來自世界各地寶貝們的綿羊頭

謝謝悅寧讓我認識大家的把拔馬麻

更謝謝各位的把拔馬麻

因為大家的愛心與關懷

讓我們一家人覺得不是孤軍奮戰

也祝福大家永遠幸福平安
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leomax 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(3,390)

  • 個人分類:BABY CARE
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  • 12月 12 週四 201323:57
  • 那我們呢?

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前幾天有位久未聯絡的朋友打電話關心我的近況,順便也聊到自己,他說最近似乎沒有什麼事情可以讓他感到快樂,聽到這位最近才購入數百萬高檔名車的…我姑且稱我朋友為成功人士好了,聽到他的話,我笑了笑並沒有多說什麼,最後在謝謝他的關心後掛掉了電話。

這幾天也終於把「讓愛傳出去~公益桌曆義賣活動」處理到一個段落,先是要謝謝新竹縣英智行愛會善心人士們的全力協助,才得以讓這件有意義的事得以成行。而最近也有非常關心我們一家人的朋友問我﹕「這些義賣所得真的全數都要捐給早產兒基金會嗎?那你呢?」,甚至於說要直接匯款給我,我臉上更是三條線,因為一馬歸一馬啊!
這一年來,所有幫助過我的人就像是跑接力賽的選手,一棒接著一棒協助我走過人生最誨暗的日子,彷佛是老天爺派來的使者,在我在軟弱與無助時適時的扶我一把,那陣子大家給我很大的力量,我從各位身上獲得許多收穫,也讓我得以拾起往日的笑容,一直到現在我身邊依然有許多朋友不斷的FOLLOW 還有SUPPORT著我們一家人,或許無法時常見面,但我心中總是掛著你們,也謝謝你們,我除了感激,還是感激。

因為悅寧,讓我認識許多善心人士,讓我領悟許多善知識,也讓我的人生獲得許多啟示,謝謝妹妹更謝謝大家,相對於其它發生不幸的人,自己何其幸運,雖然是有點矛盾的一句話,但卻是事實,因為在這世界各地的每個角落,總有默默關心我們一家人的朋友為我們祝福、祈禱著,
老天爺關了這扇門就一定會再開一扇窗,套句心經說的~這句話真實不虛啊!

腦性麻痺博士黃美廉說:「我只看我所有的,不看我所沒有的。」這句話影響我很深,我現在的日子過得很平和,沒什麼慾望,懂得知足、懂得感恩、懂得惜福,以前聽這些知易行難的話覺得像是在看教課書一樣無感、想睡覺,但現在這些道理我全部都徹底融會貫通了,如果要說唯一的遺憾,就是現在的M無法跟我分享這些無形的財富與收穫吧!但我依然相信,總有一天他能夠感受到我還有大家對他的愛。

冥冥之中,彷彿有一股力量推著小靖跟我去做些什麼事,就像這次〝讓愛傳出去〞的活動一樣,雖然我們只是NOBODY,但相信只要我們發心,就一定能夠產生許多的能量,即使能夠幫助的人有限,那也是一份愛的力量,而未來的日子,如果各位願意,希望藉由這次〝讓愛傳出去〞的活動
成為愛的種子,然後我們大家可以持續不斷的為這社會角落這些較為弱勢的朋友們盡一點小小的心力,因為我體會到,唯有發自真誠且不求回報的幫助別人,心中那種喜樂才是無可取代並且可以持續很久的
,在此也回應我那位找不到快樂在那裡的成功人士朋友,我相信能力愈強的人,能夠為這社會做的事一定更多,祝福你!

本來打算在純如(宜珊)搬回家之後再跟各位報告他的近況,因為許多朋友關心所以先在此向各位回報......整體而言在護家的這一年(聖誕節那天剛好滿一年)純如的狀況是進步的(雖然這中間跟護理人員有些許的不愉快,但我依然謝謝他們還有看護對我太太的照護),這一年除了幾度的嚴重高燒住進ICU外(一至兩個月就來一次的週期性發燒似乎很難避免),大概沒有什麼其它的突發病變,雖然早已不用插尿管還有靠純氧呼吸,但也不是各位想像的那麼OK,因為每天也要用不少西藥(癲癎藥、化痰藥、讓心臟跳動較慢的藥、讓身體較放鬆的藥...等),嚴格來說還是得依賴藥物控制,所以身體狀況只能說不穩定中的相對穩定;至於意識狀態我一直不願意用主觀的感受是判斷純如的進步,但今天跟照顧他的護理人員還有看護聊天,他們很肯定的告訴我純如是有意識的,例如護理人員要打針時純如的手會因為緊張而蜷縮,但告知他是要打針請他放輕鬆他就真的會把手放鬆,另外看護在幫純如翻身時,他會有一股也想要翻身的力量,這些細微的肢體動作就是在告訴我們他正在進步中。
而眼神的部份依然無法對焦,但當我單獨跟他聊天時,我覺得他的表情是有變化的,時而變得柔和,時而變得有精神,總之我認為他不僅聽得到,更覺得他一定聽得懂,只是腦部無法控制身體罷了......不知道是政策的關係還是僧多粥少,仲介說今年外勞很不好請,尤其要找到一個符合我們需求的(從今年七月底一直到現在還沒有挑到適合的),但如果沒有意外的話會在(也必須)在這個月找到,純如就可順利搬回家住,這幾天很謝謝我的爸爸幫忙我整理他回來後要住的房間,希望他回家之後進步可以更快,也希望老天爺保佑純如在搬回家照護能夠一切順利、早日甦醒。
阿哩阿雜說了一堆,拉回正題,謝謝這些依然想會匯款資助我的朋友們,現在在我同學、朋友友情援助下,還有我妻小生產意外的補助金下來之後(已於本週撥款),只要省吃簡用,短期間內(至少三四年內)是不會有經濟上的困難,所以各位不用擔心,也謝謝大家的關心,雖然還有一條很漫長的路要走,但相信老天爺一定會在適當的時機伸出援手幫助我們的,在最後我還是要雙手合十的謝謝大家對我們一家人的關心,我們會再加油,希望下次寫到純如時就是他甦醒之時,我期待這一天,更等待這一天的到來!!!
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leomax 發表在 痞客邦 留言(32) 人氣(109,644)

  • 個人分類:有所感
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  • 12月 10 週二 201323:30
  • 現在流行什麼之綿羊頭

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leomax 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(3,351)

  • 個人分類:BABY CARE
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  • 12月 07 週六 201301:35
  • 現在,讓愛傳出去。

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在我po出〝讓愛傳出去〞的影片之後,
有不少朋友詢問捐款帳號,
謝謝大家的愛心與支持,
今天新竹縣英智行愛會終於將訊息po出,⋯⋯
剛好今天也是這位三歲小男孩的生日,
希望他的心願在這次活動中能成為愛的種子,
然後持續不斷的讓愛傳出去。
溫馨提醒﹕
1.
各位在捐款之後,
記得在桌曆訂購單填寫相關資料,
行愛會將依據訂購單住址陸續寄出桌曆,
還有會附捐款收據。
2.
國外的朋友欲捐款
因為行愛會沒有刷卡的機制,
所以採電匯的方式,
如果不知如何辦理,
請各位至銀行詢問行員。
最後再次謝謝各位。

行愛會blog連結﹕
http://kitazawa.tw/yingchih_aoc/2013/12/06/讓愛傳出去公益桌曆義賣活動/
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  • 個人分類:活動公告
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  • 11月 30 週六 201318:51
  • 如果你願意,讓愛傳出去。


(很重要!寫在文前之補充事項﹕
因為這次的義賣是屬公開勸募活動,
所以要有正常程序比較不會有爭議,
而相關流程已送政府社會處核備,
待完成這個作業之後我立刻放捐款帳號,
所以如果現在就有人叫你要匯款到那裡去
那肯定是詐騙集團,麻煩你立即撥打110報案!)
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  • 個人分類:活動公告
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  • 11月 28 週四 201300:12
  • HEY JULIAN~HAPPY 3Y BIRTHDAY



Julian的生日禮物(寫真書)已經完成,原本計畫做成影片檔,
但一直找不到適合襯底的歌,後來突然想到The Beatles這首世界經典名曲。

大部分的人都聽過這首歌,許多知名歌手還有比賽選手也翻唱過,


但一定很少人知道其實這首歌的原名應該叫"Hey Jules"


(Jules"是Julian"的簡稱,為了讓歌詞唱起來更順口所以改為Hey Jude),


原來這是披頭四另一名成員Paul McCartney寫給


John Lennon與第一任妻子Cynth⋯⋯
ia所生的兒子〝Julian Lennon〞的一首歌,

歌詞充滿安慰和鼓勵之情,並且刻劃著「愛」和「未來」……

Hey Jude, don't make it bad
(嘿,朱利安,振作起來)
Take a sad song and make it better
(雖然,你點到一首悲歌,但是你還是能唱好它)
Remember to let her into your heart
(記得,有個愛你的人)
Then you can start to make it better
(慢慢地,你會感覺好一點)
Hey Jude, don't be afraid
(嘿,朱利安,不要害怕)
You were made to go out and get her
(有一天,會找到愛你的人)
The minute you let her under your skin
(有一天,如果你願意相信別人時,愛也會進入你的心中)
Then you begin to make it better
(接著,一切都會變好的)
And any time you feel the pain, hey Jude, refrain
(如果有時候,你覺得很難過,要忍耐,不要讓悲傷擊垮你)
Don't carry the world upon your shoulders
(不過,也不要把所有問題,都留給自己)
For well you know that it's a fool who plays it cool
(因為你知道,假裝自己沒感覺…)
By making his world a little colder
(你只會讓世界變得更無情)
Hey Jude, don't let me down
(嘿,朱利安,我相信你是個堅強的孩子)
You have found her, now go and get her
(你是個男人,要學習打獵)
Remember to let her into your heart
(記得,學著愛人)
Then you can start to make it better
(這樣,一切都會變好的)
So let it out and let it in, hey Jude, begin
(放出你心中的憤怒,這樣愛才能進入)
You're waiting for someone to perform with
(以後,你一定能遇到一個很愛你的人)
And don't you know that it's just you, hey Jude, you'll do
(你知道,這是你自己要努力的)
The movement you need is on your shoulder
(你現在需要的,就是鼓起勇氣,抬起頭)
Hey Jude, don't make it bad
(嘿,朱利安,別太難過了)
Take a sad song and make it better
(能唱好一首悲歌,也是件了不起的事)
Remember to let her under your skin
(記住,你以後還有大好的人生)
Then you'll begin to make it
(很快就會到來的)
Better, better, better, better, better, better
(一切都會更好的…)
(Make it Jude), oh
(朱利安,你行滴,哦?)
Na na na nananana, nananana, hey Jude
(那那那那那那那那那,朱利安)
Yeah, yeah, yeah, yeah, yeah, yeah
(跟我一起,耶耶耶耶耶耶耶耶耶)
Na na na nananana, nananana, hey Jude
(那那那那那那那那那,朱利安)
(以下重覆……)
這些話不就是我想對DD說的嗎?

而這首歌也在朱力安3歲生日前夕分享給大家。
(繼續閱讀...)
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  • 個人分類:BABY CARE
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